Steun bij thuis wonen met dementie
Dementie is een aandoening die langzaam verergert. Daardoor staan mantelzorgers telkens weer voor nieuwe vragen. Wegwijzerdementie.nl biedt in elke fase informatie: hoe kun je hiermee omgaan en waar vind je hulp? Deze keer: thuis wonen met dementie.
‘Ik ben er vanaf het begin open over geweest dat Ina de ziekte van Alzheimer had’, zegt Johan Hoetmer (80) uit Waarland. Kort nadat de diagnose was gesteld bij zijn – vorig jaar overleden – vrouw Ina Hoetmer-Groot, schreef hij een berichtje in het dorpsblad en het kerkblad. ‘Het is daardoor voor mensen duidelijk wat er aan de hand is. We hebben heel veel steun gekregen van mensen uit de kerk en uit het dorp. Ook vrienden boden steun.’ Hij weet dat mensen dementie soms liever verbergen. ‘Soms schamen mensen zich dat hun partner dementie heeft. Maar als je openheid kunt opbrengen, levert dat je veel op.’
Cursus Omgaan met Alzheimer
De diagnose in 2012 was een grote slag. Tegelijkertijd opende de diagnose de weg naar meer hulp. Een casemanager van Geriant kwam langs en op aanraden van een goede vriend volgde Johan Hoetmer een cursus Omgaan met Alzheimer. ‘Ik zei eerst: zover ben ik nog niet. Zo’n cursus is een confrontatie met het ziektebeeld, waardoor je echt moet toegeven dat je vrouw niet meer degene is die je hebt gekend. Maar ik ben heel blij dat ik het toch heb gedaan. Je deelt ervaringen met gelijkgestemden die allemaal een geliefde – man, vrouw, zuster – hebben met dementie. Liesbeth Rijk van Geriant die de cursus leidde, vertelde ook heel praktische dingen waar ik veel aan heb gehad.’
Wegwijzerdementie.nl
Casemanagement en cursussen zijn voorbeelden van ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. De website wegwijzerdementie.nl biedt een overzicht van de aanwezige hulp in Noord-Holland-Noord. Voor mensen die thuis wonen met dementie kent de regio allerhande voorzieningen: lotgenotengroepen, logeervoorzieningen, dagbesteding, Alzheimercafés, buddy’s, maaltijdvoorzieningen, enzovoorts. Wegwijzerdementie.nl biedt daarnaast algemene informatie die van belang is in deze fase. Bijvoorbeeld over wetten en regelingen, je samen voorbereiden op de toekomst met dementie, omgaan met gedragsverandering en aanpassingen rond het huis.
Dagbesteding
Ina Hoetmer bezocht een dagbesteding in Schagen. Haar casemanager en haar echtgenoot moesten een tijdlang aandringen om haar zover te krijgen. ‘Het lukte met een smoesje. We zeiden: “Jij bent altijd zo behulpzaam geweest, je zou daar ook heel waardevol kunnen zijn voor anderen”’, vertelt Johan Hoetmer. ‘In het begin was het moeilijk. Ze vond dat zij zelf weinig mankeerde en zei: “Ik ga toch niet tussen die mensen zitten?” Maar toen ze gewend was, kreeg ze er vrienden. Ze ging zich thuis voelen.’ Toch werd opname in een verpleeghuis op den duur onvermijdelijk. ‘De zorg werd voor mij zwaarder en zwaarder en ik werd ook steeds ouder. De kinderen zeiden: “We moeten nu echt maatregelen nemen, anders ga je eraan onderdoor en zijn we straks onze moeder én onze vader kwijt.” De casemanager had ook al gezegd dat we niet te lang moesten wachten. Uiteindelijk geef je dan toe; het kon niet anders.’
Neem iemand mee naar afspraken
Eén tip wil Johan graag meegeven aan andere mantelzorgers: neem vanaf het begin altijd iemand mee naar besprekingen met de huisarts, het ziekenhuis en later de gesprekken in het verpleeghuis. ‘Onze oudste dochter ging altijd mee naar gesprekken en we hebben samen het verpleeghuis uitgezocht waar we dachten dat Ina er het beste op haar plaats zou zijn. Zij bouwde daardoor een grote knowhow op en daar had ik veel aan. Met zijn tweeën hoor je meer dan alleen.’
Meer informatie
Op zoek naar hulp bij thuis wonen met dementie? Kijk voor praktische informatie en ondersteuning in uw buurt op Wegwijzerdementie.nl