Beginfase dementie: een eenzame tijd
Dementie is een aandoening die langzaam verergert. Daardoor staan mantelzorgers telkens weer voor nieuwe vragen. Wegwijzerdementie.nl biedt in elke fase informatie: hoe kun je hiermee omgaan en waar vind je hulp? Deze keer: het niet-pluisgevoel.
‘Ik heb heel lang het gevoel gehad dat er iets aan de hand was, maar ik kon de vinger er niet op leggen’, zegt Marijke Verbeek (71). Ze vertelt hoe de ziekte van Alzheimer destijds begon bij haar partner Nan van den Broek, die dit voorjaar is overleden. ‘Ze was heel moe, maar dat schoof ik lang af op haar diabetes. Toen kreeg ze een winterdipje, maar dat had ze wel vaker. Alleen ging het nu niet weg en ging ze aan de antidepressiva. En ze zei ook wel erg vaak “dinges” en “je weet wel”.’
Vage symptomen
Dementie begint meestal sluipend. Pas na een tijdje merken mensen dat er iets mis is, maar ze kunnen het niet goed plaatsen. Veel van de eerste symptomen zijn vaag – bijvoorbeeld onrust, stemmingsveranderingen, vergeetachtigheid – en kunnen allerlei oorzaken hebben. Zo kan vergeetachtigheid gewoon bij de leeftijd horen, aldus de website Wegwijzerdementie.nl ‘Maar het wordt anders als mensen het gevoel krijgen dat ze niet zo goed meer kunnen nadenken. Of dat het warrig is in hun hoofd. Of dat er iets niet goed is.’
Vergeetachtigheid of dementie?
Het ‘niet-pluisgevoel’ is de eerste van de zes fasen van dementie die worden beschreven op Wegwijzerdementie.nl. Over elke fase bevat de site informatie voor mantelzorgers, zowel uitleg over dementie als een overzicht van de beschikbare hulp in Noord-Holland-Noord. Zo kunnen mensen bij een niet-pluisgevoel Geriant bellen, als ze twijfelen of hun naaste dementie heeft of zich afvragen wat ze het beste kunnen doen. Bij het ouderenwerk van MEE & de Wering kan een ouderenadviseur met mantelzorgers meedenken.
Geheugentest
Wegwijzerdementie.nl geeft ook informatie over dementie: wat het is, welke mogelijke signalen er zijn en wat het verschil is tussen vergeetachtigheid en geheugenverlies. Nuttig, vindt Marijke Verbeek. ‘Ik zat me steeds af te vragen: is het nou gewoon vergeetachtigheid of is er meer aan de hand?’ Mensen kunnen op de website direct een geheugentest invullen, voor zichzelf of hun naaste.
Eenzaamste periode
Marijke Verbeek heeft het beginstadium ervaren als de eenzaamste periode van de dementie. ‘Met Nan zelf kon ik niet praten over mijn vermoedens, want zij wilde er niets van weten. Ze heeft het ook lang kunnen verbloemen. Ik heb het besproken met haar broers en zussen, maar zij zagen geen veranderingen. Ik heb me toen heel alleen gevoeld.’ Toch kan ze het struisvogelgedrag van haar partner goed begrijpen, want zijzelf wilde het eigenlijk ook niet geloven. ‘Achteraf gezien had ik kunnen bedenken dat die depressie een signaal was. Maar als je van iemand houdt, schuif je zelf óók dingen weg en denk je: nee, dat kan niet!’
Naar de huisarts
Een van de adviezen op Wegwijzerdementie.nl is om naar de huisarts te gaan. Ook omdat de klachten een andere, wél behandelbare oorzaak kunnen hebben. Veel mensen willen echter niet naar de dokter, omdat ze bang zijn te horen dat ze dementie hebben. De website geeft tips om hen toch zover te krijgen. Ook Nan van den Broek stelde een geheugentest heel lang uit, maar uiteindelijk was het een opluchting, vertelt Marijke Verbeek. ‘Tot mijn verrassing zei Nan toen ze de diagnose kreeg: “Goed dat ik het weet.” Ze kreeg logopedie en dat wierp enorm zijn vruchten af. Ze kon zelfs weer hele zinnen maken. We hebben nog een heel mooie tijd gehad samen.’
Meer informatie
Denkt u dat uzelf of uw naaste dementie heeft? Vind informatie en hulp op Wegwijzerdementie.nl