Print deze pagina
Dementie zit zelden in de genen
Dementie is in de meeste gevallen niet erfelijk. Ook in families waar het vaker voorkomt, is dat doorgaans ongelukkig toeval. Alleen bij dementie op jonge leeftijd kan aanleg een grote rol spelen. 'Of je in dat geval erfelijkheidsonderzoek laat doen is een zeer persoonlijke keuze', zegt gz-psycholoog Mariska Appel.
Mariska Appel, gz-psycholoog bij Geriant, krijgt vaak van cliënten de vraag hoe groot de kans is op erfelijkheid van de dementie, vooral als de aandoening vaker in de familie voorkomt. 'We weten nog maar weinig van de rol van onze genen bij het krijgen van dementie. Genen en levensstijl zijn factoren die kunnen bijdragen aan de kans dat iemand het krijgt, maar er is meestal niet één grote schuldige aan te wijzen.'
Hoe ouder, hoe groter de kans
Als dementie in een familie vaker voorkomt, is dat meestal gewoon 'domme pech'. De kans op het krijgen van dementie is met één op vijf namelijk al tamelijk groot. Naarmate mensen ouder worden neemt die kans toe. Mensen boven de negentig jaar hebben bijvoorbeeld 40 procent kans. Erfelijke factoren zullen daarin hooguit een paar procent verschil maken.
Uitstellen
Iemands levensstijl kan bij het al dan niet krijgen van dementie op latere leeftijd veel invloed hebben. Door veel bewegen, niet roken, gezond eten en het uitdagen van de hersenen kan de ziekte worden uitgesteld. Erfelijkheid speelt daarbij wel indirect een rol, aldus de gz-psycholoog. 'De kwaliteit van je bloedvaten en je cholesterolgehalte worden deels bepaald door erfelijke factoren en deels door je levensstijl. Vaak neem je de levensstijl van je ouders over. Maar het is geen kwestie van oorzaak en gevolg: iemand kan gezond leven en toch dementie krijgen.'
Dominant gen
Bij dementie op jonge leeftijd – onder de 65 jaar – kunnen erfelijke factoren wél een doorslaggevende rol spelen. Er is dan sprake van een dominant gen, waarbij ieder kind 50 procent kans heeft om de aandoening ook te krijgen. 'De kans dat je als jonge patiënt drager bent van een specifiek gen dat verantwoordelijk is voor een erfelijke variant verschilt per soort dementie', legt Appel uit. De kans op dragerschap is 20 procent bij Alzheimer en 40 procent bij frontotemporale dementie (FTD) op jonge leeftijd. Bij vasculaire dementie op jonge leeftijd is de kans op een dominant gen echter zeer klein. Dan zijn er nog erfelijke ziektes waarbij dementie één van de onderdelen is, zoals CADASIL en de ziekte van Huntington.
Zwaard van Damocles
Appel verwijst een cliënt of familie die erfelijkheidsonderzoek wil doen door naar de klinisch geneticus. Om aannemelijk te maken dat het gaat om een erfelijke variant, moet er sprake zijn van minstens één ander familielid met een vorm van dementie op jonge leeftijd. De klinisch geneticus bespreekt de voor- en nadelen van het doen van een test. Of mensen willen weten of ze drager zijn van een dominant gen, blijkt in de praktijk een zeer persoonlijke afweging te zijn. 'Mensen gaan er heel wisselend mee om. Sommigen willen het weten om van de onzekerheid verlost te zijn. Of ze zeggen: als het zo is, wil ik er alles aan doen om het te voorkomen door gezonder te leven. Anderen willen juist niet testen, omdat ze een positieve uitslag zien als een soort zwaard van Damocles.'
Dilemma's
Het grootste probleem is dat er geen behandeling beschikbaar is om vroege dementie te voorkomen of te verlichten. De wetenschap dat je drager van een dominant gen bent, brengt vooral nieuwe vragen met zich mee, zoals: wanneer zal de achteruitgang beginnen? En: wat betekent het voor mijn familie?
Overleggen met familie
Broers, zussen en kinderen hebben bij een positieve uitslag dus 50 procent kans om ook drager van het gen te zijn. De kennis kan ook invloed hebben op hun kinderwens. Appel: 'Sommige dragers van het gen besluiten om die reden geen kinderen te willen. En dan zijn er nog juridische consequenties: het krijgen van een levensverzekering is moeilijker, wat gevolgen kan hebben voor het kunnen afsluiten van een hypotheek.' Het allerbelangrijkste is om vooraf te overleggen met de direct betrokken familieleden. Wat willen zij weten, en begrijpt iedereen de consequenties? 'Ga daarover open met elkaar in gesprek.'
Meer lezen over erfelijkheid
- Erfelijkheid en dementie (Dementie Online)
- Erfelijkheid en dementie (Alzheimer Nederland)
- Erfelijkheid bij dementie op jonge leeftijd (Alzheimer Nederland)
- Keuzehulp: wel of geen DNA-onderzoek doen?
- Is dementie erfelijk? (Erfelijkheid.nl)