Print deze pagina
Dementie op jonge leeftijd: 'Tiendubbele tropenjaren'
Ieder jaar weer horen duizend jonge mensen dat zij dementie hebben. Niet alleen voor hen maar ook voor hun partners breekt daarna een loodzware tijd aan. De combinatie van zorg, werk en opvoeding vergt veel energie van een mantelzorger.
Zo'n twaalf- tot vijftienduizend mensen tussen de 25 en 65 jaar hebben een vorm dementie, volgens Alzheimer Nederland. Waarschijnlijk is het werkelijke aantal veel hoger, omdat bij veel mensen (nog) geen diagnose is gesteld. Bij de eerste verschijnselen van dementie bij jongere mensen (vreemd gedrag, vergeetachtigheid en onrust) denken artsen namelijk eerder aan een burn-out, depressie of autisme. Daardoor duurt het gemiddeld vier jaar voordat iemand de juiste diagnose krijgt, ruim twee jaar langer dan bij 65-plussers.
Tafelmanieren
Tineke Reijbroek, grafisch ontwerper, is ervaringsdeskundige. Haar man Bart kreeg op 58-jarige dementie. Zelf was ze toen vijftig jaar. 'Ik had al eerder het idee dat er iets niet klopte. Het begon met kleine dingen. Zo hechtte hij altijd veel waarde aan tafelmanieren en werd zelfs boos als mijn kinderen aten voordat iedereen opgeschept had. Opeens ging hij zelf eten zonder op anderen te wachten. Dat was vreemd en niets voor hem.'
Opvallend gedrag
Volgens Reijbroek kon hij zijn geestelijke achteruitgang goed camoufleren waardoor anderen niets door hadden. 'Mijn man was charmant, sociaal en intelligent. Hij kon gezellig meepraten.' De omgeving dacht daarom dat het allemaal reuze meeviel en dat zijn vrouw overdreef als zij haar zorgen uitte. 'Maar anderen zagen niet dat het bij ons thuis dikwijls flink mis ging en dat de spanningen hoog opliepen. Bart zette de tv keihard, werd incontinent en verloor nagenoeg ieder gevoel voor zijn omgeving. Mijn puberende kinderen hadden hier veel moeite mee. Bovendien vond Bart niet dat hij ziek was.'
Eenzame strijd
Na anderhalf jaar werd de diagnose vasculaire dementie gesteld. 'Die periode heb ik als een eenzame strijd ervaren. Je raakt niet alleen je partner kwijt, je moet voor het inkomen zorgen, het huishouden bestieren, begrip hebben voor de aandoening en je door de bureaucratie slepen. Daarnaast verlies je onderweg vrienden omdat die niet met de situatie kunnen omgaan.'
Boek voor partners
Een jaar na het overlijden van haar man, besluit Reijbroek daarom samen met sociaal fotograaf Dorris Duurland een boek te maken over de partners van jonge mensen met dementie. Het boek dat Tineke Reijbroek zelf wenste toen haar man nog leefde. In het boek MIST; partners van jonge mensen met dementie in beeld staan interviews met foto's van vijftien jonge mantelzorgers die hun persoonlijke ervaringen vertellen. Daarnaast hebben Reijbroek en Duurland voor MIST een foto-expositie samengesteld waarmee ze door Nederland trekken.
Begrip vergroten
Met het boek en de foto-expositie willen beide vrouwen aandacht vragen voor dementie op jonge leeftijd. Tineke Reijbroek: 'Als jongere zorgen voor je partner met dementie staat gelijk aan tiendubbele tropenjaren. Hopelijk helpt ons boek en de expositie bij het vergroten van begrip bij naasten en geeft het steun aan de mantelzorgers zelf.'
Meer informatie
- Boek MIST; partners van jonge mensen met dementie in beeld.
U kunt het boek hier online bestellenvoor €28,75 (verzendkosten inbegrepen) - Lotgenotencontact: JOIN!
Praatcafé JOIN! in Heerhugowaard voor partners en kinderen van jonge mensen met dementie. Er zijn vijf bijeenkomsten per jaar: de tweede dinsdagavond van de maand in februari, april, juni, september en november.
Tijdstip: 20.00-21.30 uur (inloop vanaf 19.30 uur)
Locatie: Wijkcentrum De Horst,Van Eedenstraat 5, 1702 GW Heerhugowaard.
Voor meer info: Addy de Mooij, tel. 06-576 233 62 ofa.demooij@geriant.nl - Blog
Eva (36) blogt over haar jonge moederlijdt aan frontotemporale dementie - Alzheimer Nederland
Meer informatie over jonge mensen met dementie