Print deze pagina

Van partner naar hulpverlener

Door dementie veranderen relaties. In plaats van partner word je hulpverlener, in plaats van kind een beschermende ouder. Hoe om te gaan met die nieuwe ongevraagde rol?

Mensen met dementie worden langzaamaan afhankelijker van hun naasten. Daarmee wisselen de rollen. Het partnerschap verdwijnt en van geliefde verander je geleidelijk aan in hulpverlener, verzorger en begeleider. Hetzelfde zie je bij volwassen kinderen die voor hun ouder de financiën of huishoudelijke taken overnemen. Die nieuwe rol is voor mantelzorgers niet altijd eenvoudig. Je ontvangt minder, maar moet meer geven.

Bagatelliseren

GZ-psycholoog bij De Zorgcirkel Arjan Hulskes werkt al 21 jaar met mensen in diverse fases van dementie en met hun mantelzorgers. Hij weet, ook uit eigen ervaring, wat de impact van die rolwisseling is binnen relaties. ‘Sommige mantelzorgers kunnen veranderingen niet accepteren en houden stug vast aan oude rolpatronen; bijvoorbeeld door de situatie te bagatelliseren of te doen alsof er niets aan de hand is.’

Teleurgesteld

Hulskes zag dat gedrag bij zijn eigen vader. ‘Hoewel mijn moeder nog maar in de beginfase van de dementie zat, kon of wilde mijn vader dat niet accepteren. Hij was voortdurend boos op of teleurgesteld in mijn moeder als ze iets niet meer kon of wist.’

Seksueel ontremd

Die moeite met acceptatie zag hij eveneens bij een cliënte. Haar relatie met haar man met dementie verliep stroef omdat hij seksueel ontremde opmerkingen maakte. Hij had daar veel lol in, maar zijn vrouw vond het afschuwelijk en schaamde zich voor hem. Hulskes legde haar uit dat het gedrag van haar man samenhing met zijn ziekte, met zijn beschadigde brein. Hierdoor besefte ze dat haar man er écht niets aan kon doen en kon ze hem accepteren. De situatie normaliseerde en haar schaamte verdween.

Gedeelde smart

‘Mijn vader is het afgelopen jaar overleden en de achteruitgang bij mijn moeder gaat verder’, vertelt Hulskes. Hoewel hij als psycholoog al vele mantelzorgers van mensen met dementie heeft geholpen, voelde hij zich net zo kwetsbaar en verdrietig als zijn cliënten. ‘De realisatie van de teloorgang van het leven is ingrijpend. Wat mij helpt is om met anderen hierover te praten. Want écht, gedeelde smart is halve smart.’

Toegankelijker

Een verandering van rollen hoeft volgens de psycholoog overigens niet altijd negatief uit te pakken. Door de dementie kunnen mensen toegankelijker en knuffeliger worden. Voor bijvoorbeeld een kind dat een slechte relatie met een afstandelijke ouder had, kan die nieuwe relatie juist fijn en helend zijn.

Het is wat het is

En de psycholoog zag bij sommige stellen dat zij, ondanks de dementie, een manier vonden om op een gelijkwaardige manier met elkaar om te blijven gaan. ‘Dat waren mantelzorgers die knap omgingen met het hele proces van ziekte en achteruitgang. Die zeiden: “Ik wil dit niet, maar het is wat het is”.’ Dat heeft volgens hem alles te maken met het verwachtingspatroon. ‘Als je als mantelzorger je goed informeert over het verloop van de ziekte en anticipeert op dat wat komen gaat, word je minder verrast door de achteruitgang. Want iedere achteruitgang is toch een soort rouwproces.’

Goede voorbeelden zoeken

Volgens de psycholoog is het belangrijk alert te blijven op je eigen rol tegenover de dierbare met dementie. Accepteer je je nieuwe rol en hoe voel je je daarover? De psycholoog adviseert mantelzorgers ook om goed te kijken naar mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, die niet somber zijn en die hun rol accepteren. ‘Praat met hen, vraag hoe zij het doen en volg dan hun voorbeeld als dat past in jouw situatie. Dat helpt.’