Print deze pagina
Lezers adviseren lezers: Hoe deel ik mijn overbelast-zijn met familie?
Ik zorg naast mijn werk heel veel voor mijn moeder met dementie, maar ik houd het bijna niet meer vol. Hoe bespreek ik dat met mijn familie?
Khadija El Ahmadi
Dit probleem herken ik. In onze Marokkaanse cultuur, hoewel ik in Nederland geboren ben, wordt erop neergekeken als je de zorg deelt met anderen. Er iets over zeggen is al taboe. Ik heb hetzelfde meegemaakt. Toen ik probeerde te praten over de situatie met mijn moeder kreeg ik zoveel negatieve reacties uit de familie en vriendenkring, dat ik nauwelijks meer durfde te zeggen dat ik het niet vol kon houden. Ik sprak hierover op mijn werk met Nederlandse collega’s en bemerkte een grote kloof. Mijn collega’s raadden mij aan om een familiegesprek te organiseren om zodoende begrip te krijgen voor mijn situatie als dochter/mantelzorger. Helaas kwam mij dit te staan op een soort uitsluiting uit de familie. Ik werd beschouwd als een afvallige, terwijl dit voor mij helemaal niets met religie te maken had. Mijn broers veroordelen mijn manier van leven sowieso, als buitenshuis werkende moeder. Ik voelde mij heel eenzaam. Moest ik dan doorgaan tot ik erbij neerval? Dat kon toch niet de bedoeling zijn? Door gesprekken met mijn huisarts ben ik iets verder gekomen. Het is nu gelukt om een diagnose te stellen. Mijn moeder bleek al verdergevorderde vasculaire dementie te hebben. Doordat zij zich vaak terugtrok werd dit door anderen niet opgemerkt. Ik probeer nu informatiemateriaal van Alzheimer Nederland in onze taal onder de aandacht van de familie te brengen en te verduidelijken wat er aan de hand is. Zohra Amrani
Als tweede generatie van Turkse gastarbeiders is het vinden van hulp voor mijn ouders een lange en moeizame zoektocht. Mijn ouders hebben altijd in een isolement geleefd, probeerden voor hun kinderen kansen te bieden op een betere toekomst. Dat er een moment zou komen dat de rollen zouden omdraaien, dat was voor hen ondenkbaar. Mijn zus en ik hebben allebei gestudeerd. In onze jeugd moesten we al vaak bijspringen als zich taalproblemen voordeden, iets wat onze ouders wel accepteerden. Toen zij meer zorg nodig kregen werd er steeds vaker een beroep op ons gedaan voor ziekenhuisbezoek voor de chronische lichamelijke klachten van onze moeder en later arbeidsongeschiktheid van onze vader door stress en depressie. Later bleek er ook sprake te zijn van geheugenproblemen en desoriëntatie. Wij hebben via verschillende websites zelftesten gevonden, die wezen in de richting van de ziekte van Alzheimer. Omdat mijn zus en ik inmiddels naar een andere stad verhuisd waren en zelf een gezin en baan hadden, werd de zorg voor onze ouders steeds lastiger te combineren en was er regelmatig onvrede zowel bij mijn ouders als bij ons. Onze ouders stonden niet open voor hulp en begeleiding door een casemanager, waar wij inmiddels contact mee hadden. Onze vader werd steeds magerder en zag er onverzorgd uit. Hij sloeg alle hulp af. Uiteindelijk is het door bemiddeling van een Turkse onderbuurvrouw gelukt om heel geleidelijk hulp te introduceren. Soms zit de weerstand in ogenschijnlijk kleine dingen, zoals zorgmedewerkers die hun schoenen niet uitdoen. Die komen er bij mijn ouders gewoon niet in.
Mensen met dementie vallen vaak terug op vroegere gewoonten en vergeten daardoor dat het in Nederland heel anders is. Het is belangrijk dat Nederlandse hulpverleners interesse tonen en respect hebben voor de Turkse situatie waarin ze werken. Toen het vertrouwen eenmaal gewonnen was, lukte het langzaamaan om voldoende zorg in te zetten. Meryem en Elif Çelik
Bij onze vader is nooit een diagnose gesteld, hij was heel afwerend en ontkennend. Hulp en zorg voelde hij als betutteling, hij was een man bij wie nooit een klacht over zijn lippen kwam, was sowieso weinig spraakzaam, maar wel zeer zelfredzaam, autonoom en de baas in huis. Mijn moeder was loyaal en dankzij haar bleef zijn dementie lang onzichtbaar. Opvallend was dat zij steeds meer van de taken van hem overnam, wat hij vroeger nooit goed had gevonden. Mijn oudste broers en zussen zijn in Turkije geboren en hebben een andere kijk op familie en zorg. Wij zijn ook nooit op één lijn gekomen tijdens de zoektocht naar passende zorg. Onze ouders waren heel goed in ‘toneelspelen’, ze deden alsof het allemaal goed ging. Een aantal van de kinderen had niet in de gaten wat er echt speelde en wilden dit ook niet zien. Uiteindelijk moest ik alleen de knoop doorhakken. Waar het om ging was niet hoe het ging met onze ouders als wij er waren, maar hoe zij zich gedroegen als wij er niet waren. Het lukte steeds minder om de façade op te houden en langzamerhand ontstond er een gevaarlijke situatie en vervuilde het huis steeds meer. Ook de zelfzorg liet te wensen over, het eten stond beschimmeld in de koelkast en medicijnen werden niet meer ingenomen. Uiteindelijk was verhuizing naar een kleinschalig zorgproject de enige oplossing. Dit was meer een mededeling aan mijn boers en zussen dan een verzoek om instemming, want die kwam er toch niet, helaas. Mijn ouders hebben zich na verloop van tijd ondanks alle weerstand en schaamte toch goed en geborgen gevoeld in de nieuwe woonsituatie, vooral omdat er zorgmedewerkers waren die bereid waren om zich in onze cultuur te verdiepen en vooral gericht waren op zolang mogelijk zelfstandig blijven: wat je zelf kunt, moet je zelf blijven doen. Mijn moeder kreeg een nieuwe ‘functie’: zij had een rol in de menusamenstelling, wat haar gevoel van eigenwaarde zeker ten goede is gekomen. Ayse Özdemir
Nieuwe lezersvraag
Mijn man heeft dementie en denkt dat hij verliefd is op een ander. Zou dat door de ziekte kunnen komen? Anoniem
Heeft u ook een vraag aan medemantelzorgers?
Stel uw vraag via info@mantelzorgnieuwsbrief.nl, met de vermelding ‘lezersvraag’. Uw naam wordt alleen bij de vraag vermeld als u dat goed vindt.