Print deze pagina

Passief op de bank zitten

Patiënten met dementie worden vaak initiatiefloos en passief. Ze doen niet wat ze zich voornemen om te doen, ruimen hun spullen niet op of zitten urenlang met een krant in een stoel. Voor mantelzorgers is dat zwaar.

Drie jaar geleden kreeg Tine de Vries (82) hartritmestoornissen. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis en kwam terug met restschade: vasculaire dementie. Haar man Sint de Vries (82) vertelt: 'Sindsdien is mijn vrouw veranderd. Ze is passief en kan zaken niet meer organiseren. Als ze de afwas doet, heeft ze geen idee in welke kasten de potten, pannen, borden en kopjes opgeborgen moeten worden. Dus dat doe ik voor haar.' Sint de Vries vindt het vooral 's ochtends en 's avonds moeilijk om met de passiviteit van zijn vrouw om te gaan. Sint: 'De thuiszorg komt om haar te wassen en aan te kleden. Dat vindt ze vervelend, dus ze moppert tegen mij. 's Avonds laat ze haar kleren vallen waar zij ze uittrekt. Ik ruim alles achter haar op.'

Startmotor stuk

Passiviteit komt vaak voor bij verschillende vormen van dementie. Het gaat gepaard met traagheid; de informatieverwerking in de hersenen is verstoord. 'Patiënten liggen steeds drie stappen achter op anderen', zegt Gerie Timmerman, casemanager bij Geriant. 'Hun startmotor is stuk, zo zou je het kunnen zeggen. Ze zijn heus van plan om te doen wat moet gebeuren, maar het komt er niet van.' Bij passiviteit hoort ook interesseverlies. 'Patiënten zitten apathisch met de krant in hun stoel bij het raam en vinden alles best. Ook de belangstelling voor anderen is verloren gegaan. Ze vragen niet meer: "Hoe gaat het nu met jou?" Ze leven zich niet meer in een ander in.'

Lichtpuntjes

Sint de Vries herkent de beschrijving van Gerie Timmerman. Ook zijn vrouw informeert al lang niet meer naar zijn wel en wee. Wel denkt hij te kunnen zien dat ze nog kan genieten van dagbesteding. Daar wordt ze professioneel gestimuleerd tot activiteit. Ze sjoelt, luistert naar muziek, doet mee aan een quiz, kleurt mandala's of wandelt in de tuin. Als ze 's middags thuiskomt, is ze altijd opgewekt, zegt Sint. 'Ik zie ook dat ze daar geniet op de foto's in het digitale verslag (Familienet) dat we krijgen. Maar ze zal er nooit uit zichzelf iets over vertellen. En ook niet als ik er naar vraag.' Thuis is het moeilijker om iets te vinden wat ze leuk vindt om te doen. 'De afwas', zegt Sint de Vries. 'Mijn vrouw doet graag de afwas. We hebben dan ook geen afwasmachine. Gelukkig maar.'

Verwachtingen bijstellen

Gerie Timmermans adviseert om leuke dingen te blijven benoemen. 'En accepteren dat de ander veranderd is', zegt ze. 'Pas als je het accepteert kun je verder. Stel je verwachtingen bij, praat erover met lotgenoten en zoek je plezier elders. Zwemmen, wandelen, een museumbezoek.' Volgens haar wordt bij passief gedrag de impact op een partner erg onderschat. Voor partners van iemand met dementie die juist overactief is, is doorgaans meer begrip. 'De patiënt kan onrustig zijn, zoekt steeds de sleutels en de sloffen of loopt zomaar naar buiten, ook midden in de nacht. Iedereen begrijpt hoe belastend het is om met zo iemand samen te leven. Van een partner die apathisch blijft zitten waar hij zit, begrijpt de omgeving dat veel minder. Terwijl het heel uitputtend is. Het zuigt alle energie uit je.'

Niet piekeren

Sint de Vries is het ermee eens. Soms vraagt hij zich zelfs af hoe lang hij het nog volhoudt. Hij vindt het belangrijk om ook over andere zaken te praten, dan alleen over de ziekte van zijn vrouw. Als hij zich zorgen maakt over de toekomst, houdt een Fries gezegde hem op de been. De Vries: 'Pikerje net, it komt doch oars. Het betekent: Pieker niet, het komt toch anders.'

Dit artikel is eerder verschenen in mei 2018.

Meer informatie

Tips: Omgaan met gebrek aan initiatief