Print deze pagina
Informatie kun je beter doseren
Wie te maken krijgt met dementie, heeft zeeën aan informatie tot zijn beschikking. Maar die kun je het beste gedoseerd tot je nemen, zegt Addy de Mooij van Geriant. In verschillende fases van de ziekte hebben mensen met dementie en hun mantelzorgers behoefte aan verschillende informatie.
Mensen die voor het eerst bij Geriant komen en zojuist de diagnose dementie hebben gekregen, krijgen een gespreksmap mee met informatie over Geriant, Alzheimer Nederland en regionale organisaties. Plus een folder over hun type dementie – Alzheimer, vasculaire dementie of een andere vorm. Vooral in de eerste fase van de ziekte is het zaak om mensen niet te overvoeren, weet dementieconsulent Addy de Mooij. 'Mensen met dementie kunnen maar één ding tegelijk opnemen. Een veel gestelde vraag op dat moment is: hoe gaat de ziekte verder, en hoe snel gaat mijn leven veranderen?' Anders dan bij bijvoorbeeld kanker, waarbij na de diagnose behandeltrajecten worden gestart, verandert er in de beginfase meestal weinig in het leven van iemand met dementie. Vragen zijn er des te meer.
Casemanagers
Thuis zullen mensen zich verdiepen in wat hun ziekte precies inhoudt, en hoe je daarmee om kunt gaan. De casemanager die op huisbezoek gaat, kijkt steeds wat er speelt en stemt daar haar informatie op af. Onder de cliënten zijn twee uitersten te onderscheiden. 'De ene groep zegt tegen de casemanager: "Prima dat je komt, maar we redden ons wel. Als er iets is, hoor je het wel." Zij halen zelf hun informatie van internet. Het andere uiterste zijn de mensen die in paniek zijn en niet weten wat ze moeten. Daartussen laveren we een beetje. Onze casemanagers begeleiden cliënten in dat proces. Zij bieden niet alleen emotionele steun, maar zorgen ook voor de juiste informatie op het juiste moment.'
Emotionele steun
Ervaringsverhalen kunnen in de volgende fase veel steun geven. Geriant biedt een mantelzorgcursus en gespreksgroepen met cliënten; Alzheimer Nederland heeft Lotgenotengroepen en Alzheimercafé's. 'Mensen blijken het beste geholpen te zijn door contact met lotgenoten', zegt De Mooij. 'Met name mantelzorgers vinden op die manier veel steun.' Juist mantelzorgers hebben er vaak moeite mee om te erkennen dat ook zij ondersteuning nodig hebben. 'Als een mantelzorger niet wil, legt casemanager het idee alvast in de week door een folder achter te laten', zegt De Mooij. 'Soms zeggen ze na een tijdje: "Misschien ga ik het tóch maar doen."'
Later stadium
Hoewel veel mensen de gedachte graag vooruitschuiven, kan nadenken over een mogelijke opname het best gebeuren zolang de cliënt nog zijn eigen beslissingen kan nemen. De Mooij: 'Wil je naar een groot- of een kleinschalige woonvorm, wat zijn de mogelijkheden? Daar kijken cliënt, mantelzorger en casemanager samen naar.' Ook euthanasie kan aan bod komen, waarbij de casemanager de cliënt zal aanraden om regelmatig met de arts te overleggen. Tenslotte zijn bewindvoering (hoe regelen we de financiën) en mentorschap (zorgcoördinatie) belangrijke thema's om informatie over te krijgen. Bij een alleenstaande cliënt zal de casemanager deze zaken soms al eerder aan bod laten komen.
Boeken
In het kader van de zelfredzaamheid worden cliënten en hun mantelzorgers altijd aangemoedigd om ook zelf informatie te zoeken. De huidige generatie ouderen is doorgaans niet zo handig met internet; maar dat gaat spoedig veranderen, verwacht De Mooij. Mensen met de diagnose dementie en hun mantelzorgers die meer willen weten, kunnen kiezen uit talloze boeken, folders, films en websites. Met praktische informatie, ervaringsverhalen en uitleg over de ziekte. De Mooij adviseert ook hier: 'Handig om het een beetje te doseren, anders verlies je het overzicht.'
Bronnen van Informatie
Cursus: Dichter bij Dementie
Speelfilms endocumentaires over dementie
Films over het lerend vermogen bij dementie