Hoe help je de helper?
Annette Wiesman maakt van nabij mee wat dementie doet met naasten. Haar vader is de mantelzorger van zijn partner, die in een zorginstelling woont.
We zitten in zijn tuin. Mijn vader heeft me zojuist op tragikomische wijze verteld wat er gisteren allemaal is misgegaan. Kleine greep: een emotionele ruzie met zijn vriendin, een vergeten pincode in de supermarkt en een auto die dienst weigerde. Hij moet zijn garage nu echt bellen, beaamt hij, en ook de zorgverzekering voor een uitgestelde operatie aan zijn hand, de tandarts voor die kapotte voortand waar hij al een half jaar mee rondloopt, en de kapper. Maar dat zijn bijzaken. Wat hem echt bezighoudt, is zijn vriendin.
Tachtigplus
Mijn vader is mantelzorger van zijn partner met dementie. Tijdens hun lange LAT-relatie hebben deze twee eigenwijze mensen altijd apart gewoond, en sinds een jaar woont zij in een verpleeghuis. Mijn broers en ik hadden gehoopt dat deze verhuizing niet alleen haar, maar ook onze tachtigplus-vader verlichting zou geven, maar dat valt tegen.
Ongerustheid
Dagelijks maakt hij zich zorgen. Voelt zijn vriendin zich niet eenzaam, overstuur of zelfs paniekerig? Hoe is de interactie met de andere bewoners? Als er bezoek komt: zal ze het niet vergeten en zich verslapen? En weet ze wel dat hij vandaag later komt dan anders? De telefonische hotline die hij met haar onderhoudt helpt nauwelijks tegen zijn ongerustheid, noch de dagelijkse bezoekjes en wekelijkse en vaak chaotisch verlopende logeerpartij bij hem thuis.
Minder aandacht
Intussen merken we als familie dat hij steeds minder aandacht kan opbrengen voor de wereld om hem heen. Hij is moe en een beetje neerslachtig. Een dagje alleen erop uit heeft veel voeten in de aarde, want wie past er dan op zijn vriendin? Haar dag is lang en hoewel haar kinderen wekelijks langskomen, zijn er weinig andere bezoekers. Soms gaat ze mee naar feestjes en dat loopt soms heel goed, en soms minder goed. Dat weet je nooit.
Wat te doen
Hoe help je de mantelzorger? Al een paar jaar breek ik mijn hoofd over deze vraag. Er zijn allerlei opties. Zal ik bij zijn vriendin op bezoek gaan, zodat hij een paar uur vrij is van zorgen? Hem komen helpen met achterstallige klussen, zoals tuinieren of de zolder opruimen? Met z’n tweeën wat gezelligs gaan doen, ter afleiding? Of juist met z’n drieën? Als ik het aan hemzelf vraag, weet hij het antwoord niet; hij leeft met de dag.
Praktische adviezen
Als Familias-lezer en -auteur ken ik de vele mogelijkheden die er zijn om dit soort situaties te verlichten. Ik schreef verhalen met optimistische koppen als ‘Vermoeidheid: er is wél iets aan te doen’ en verhalen over humor, muziek en leuke uitjes die ook met dementie nog prima kunnen. Ook de praktische adviezen voor mantelzorgers ken ik: sluit je aan bij een lotgenotengroep, ga praten met de mantelzorgmakelaar, schakel vrijwilligers in en vooral: zorg goed voor jezelf, anders houd je het niet vol. Maar als ik mijn vader moe op zijn tuinstoel zie zitten, houd ik ze voor me.
Thee drinken
Het zijn, zo voelt het, alleen maar méér kolen op zijn hoofd, méér opdrachten op zijn overkokende to do-lijst, zelfs al zouden ze uiteindelijk zijn leven vergemakkelijken. Bovendien: wat weet ik er uiteindelijk van? Wat weet ik van hoe het werkelijk is om dag in, dag uit je geliefde bij te staan? Hij is de expert, niet ik. Dus praten we over het leven, snoei ik de klimop en drinken we thee. Dat is ook best fijn.