Print deze pagina
'Bij JOIN! vind ik herkenning'
Familieleden van jongere mensen met dementie ontmoeten zelden mensen in dezelfde situatie. Bij het maandelijkse 'praatcafé' JOIN! in Heerhugowaard vinden zij wel lotgenoten. Bezoeker Peter van de Pol heeft er veel steun aan.
Dementie op jonge leeftijd brengt haar eigen problemen met zich mee. En doordat jongere mantelzorgers zelden lotgenoten tegenkomen, hebben zij vaak het gevoel er alleen voor te staan. Geriant organiseert daarom met Alzheimer Nederland een ontmoetingsplek voor hen: JOIN! Peter van de Pol (67) uit Middenmeer is een enthousiast bezoeker. 'Op de avonden van JOIN! heb je aan één woord genoeg. “Onmacht”, zei ik een keer. Want je hebt geen notie van de denkwereld van iemand met dementie. Bij de koffie kwam een andere deelneemster naar me toe: “Dát woord zei het precies voor mij.” Die herkenning, dat vind ik bij JOIN!'
Zeven dagen per week
Mevrouw Van de Pol (65) heeft fronto-temporale dementie. De eerste tekenen waren merkbaar in 2008. Haar echtgenoot vindt zelf dat hij slecht omgaat met dat 'dwarsige gedrag' van haar. 'Bij het wakker worden loop ik alweer te prakkiseren hoe ik het vandaag moet aanpakken. Gelukkig gaat ze vier keer per week blij naar de dagbesteding en vanmiddag is ze sjoelen. Maar als ik 's avonds in bed lig vraag ik me af of ik het goed heb gedaan en wat ik anders had moeten doen. Zeven dagen per week, dat vreet aan je en dat snappen ze bij JOIN!'
Partners en kinderen
Via zijn twee dochters die ook naar de bijeenkomsten komen, kwam hij met JOIN! in aanraking. Het eerste deel van de avond komt er een specialist wat vertellen. Daarna is het pauze, het leukste onderdeel, vindt Peter. Na de pauze splitst de groep in partners en kinderen van dementerenden. En dat vindt hij een goede formule, want de kinderen ervaren het heel anders dan de partner.
Andere problematiek
Een van de begeleidsters van JOIN! is Addy de Mooij. Zij is dementieconsulent bij Geriant. 'Met jong dementerend bedoelen we onder de 65 jaar, maar dat nemen we niet heel nauw. Deze mensen en hun familie ervaren een andere problematiek dan degenen die bij het Alzheimercafé komen. Ze zijn jonger en in een andere levensfase.'
Omgaan met dementie
Elke bijeenkomst heeft een ander thema. Een psycholoog vertelt bijvoorbeeld hoe je kunt omgaan met iemand met dementie. Of een ergotherapeut vertelt over motorische veranderingen. Daarbij is altijd ruimte om vragen te stellen en eigen ervaringen te delen.
De professionele begeleiders zorgen ervoor dat iedereen aan het woord komt en zich veilig voelt. 'Er valt regelmatig een traan', vertelt Addy. 'Maar er wordt ook gelachen. Ik zie dat het de mensen goed doet. Ze willen graag weten hoe anderen het doen en ze krijgen tips van elkaar, bijvoorbeeld “Kijk naar wat je hebt en niet naar wat je mist".'
Vertrouwd gevoel
'Als we met alle partners rond de tafel zitten voelt het al heel gauw vertrouwd', vertelt Peter. 'Je zegt dan dingen die je op straat niet zegt. Mijn vrienden, buren en de dominee weten allemaal wat er loos is. Maar bij JOIN! weten ze écht wat het is om de dementie 24 uur per dag in huis te hebben.'
Meer informatie over JOIN!
JOIN!, café voor partners en kinderen van jongere mensen met dementie
Locatie: De Horst, Heerhugowaard
Elke tweede woensdagavond van de maand, behalve juni, juli, augustus en december
Van 20.00 tot 22.00 uur; inloop vanaf 19.30 uur.
Bekijk de folder van JOIN! voor meer details.