Print deze pagina

Verlanglijstje

Marie is mantelzorger van haar man, die dementie heeft. Ze wonen in Schagen.

In 2015 kreeg mijn man de diagnose: dementie. Of beter gezegd: wij kregen de diagnose. Zeker vanaf 2013 dacht ik al regelmatig: wat gebeurt daar nou? Dat is helemaal niet wat bij Dick hoort. Twee keer bijna een fietser omver gereden, rijdend op de snelweg in slaap gevallen, verstrooid, het hoofdrekenen ging slechter, geen concentratie, iedere nacht heftige dromen. Allemaal van die onrustig makende signalen. Na een traject bij de huisarts (depressie? burnout?) ging het toch steeds slechter. Dus vroeg ik een verwijzing naar de neuroloog en toen ging het snel. Na een gesprek, foto, tests kwam de diagnose: dementie, en nog wat later werd Lewy Body-dementie vastgesteld.

Weken op de bank

Hoewel niet onverwacht, kwam het toch als een schok. In mijn herinnering hebben we drie weken op de bank gezeten, niet wetend wat te doen. Eén ding wist ik wel: er moest een casemanager komen. Ik kende haar nog uit de periode dat mijn schoonvader dementie had, en ik zou haar graag bij ons zien. Dat lukte, en daar ben ik nu, drie jaar verder, nog steeds heel blij mee.

Informatie sprokkelen

Wat ik toen echter graag gewild had, was dat er een 'portaalwebsite' had bestaan. Ik denk dat ik bijna een jaar besteed heb aan het bij elkaar sprokkelen van informatie. Boeken, documentaires, films, websites, lotgenoten, krantenartikelen, enzovoorts.

Goed vindbaar

Stel dat er zo'n website zou komen, hoe zou die er dan uit moeten zien? Goed vindbaar, dat is natuurlijk nummer 1. En dan de 'kopjes': het 'niet-pluis'-gevoel; zorg voor de mantelzorger; zorg zoeken; medicijnen; websites; vervoer; niet meer thuis kunnen wonen. Zo kan ik nog wel even doorgaan; letterlijk te veel om op te noemen.

Open kunnen zijn

Wat een dementievriendelijke omgeving zou betekenen voor mij: contact houden met familie, vrienden, buren. En gewoon open kunnen zijn, voor beide partijen. En liever geen opmerkingen als: er is overal wel wat.

Minder regels

En zo min mogelijk regels, hoewel dat niet gemakkelijk zal zijn. Er is namelijk iedere dag wel iets van administratieve, praktische of organisatorische aard dat aangepakt moet worden. Dat kost veel tijd, en het vreet energie.

Duidelijk zijn

Waar ik zelf heel blij van word: als iemand een keer wat leuks voor ons organiseert, dat het dan een geheel pakket is, dus met vervoer, en uitwijkmogelijkheden voor als er iets misgaat. Dus niet iets algemeens van: zullen we een dagje uitgaan? Dat veroorzaakt bij mij alleen maar spanning. Daar kan je als mantelzorger zelf trouwens ook wat aan doen: wees duidelijk in wat je graag zou willen, durf te vragen om hulp, maar zeg er ook direct bij dat 'nee antwoorden' ook geen probleem is.