Meegaan in de beleving
Ter bescherming van hun naaste met dementie gebruiken mantelzorgers wel eens een leugentje om bestwil. Het advies van casemanager Max Nuyens: wees zo eerlijk mogelijk, maar sluit wel aan bij de werkelijkheid van de ander.
De mantelzorger zegt: 'We gaan boodschappen doen', maar in feite rijden ze naar het ziekenhuis voor een dementieonderzoek. Of de mantelzorger zegt: 'In Groningen wordt geen gas meer uit de grond geboord', maar in werkelijkheid hebben de kinderen moeders fornuis afgesloten. Casemanager Max Nuyens heeft legio voorbeelden van mantelzorgers die wel eens grijpen naar dit soort leugentjes om bestwil. Hij vindt dat je er voorzichtig mee moet zijn. 'Mensen met beginnende dementie hebben het heel goed door als het niet klopt', zegt hij. 'Op den duur verlies je er hun vertrouwen mee. Het maakt hen extra boos, angstig, eenzaam of verward. Als het even kan is eerlijkheid beter. Met uitleg erbij: "We doen het om jou zo lang mogelijk thuis te laten wonen."'
Balanceren op de grens
Dat betekent niet dat je koste wat kost altijd maar de ongezouten waarheid moet vertellen. Nuyens: 'Een mevrouw met Alzheimer wist dat ze moest verhuizen, maar vergat steeds wanneer en waarom. Daarom hadden de kinderen een groot plakkaat op de deur geplakt: "Op 12 mei verhuis je naar een verzorgingshuis". Dat was heel confronterend. Ik adviseer zo'n boodschap gedoseerd te brengen, stap voor stap, zodat moeder zich minder lang druk hoeft te maken.' De casemanager noemt het: balanceren op de grens van de waarheid. 'Met steeds een nieuwe bril meekijken naar de voortdurend veranderende werkelijkheid van degene met dementie. Je partner steunen door je in te leven.'
Het vliegtuig uit de streep
Bovendien is de waarheid niet zo absoluut, zegt Nuyens. Dankzij de blik van mensen met dementie herkent hij soms kunst in het alledaagse. Poëtische beschrijvingen van een geest die niet meer wordt beperkt door logica en feitelijke kennis. Hij helpt mantelzorgers dat ook te zien. Hij vertelt het verhaal van het vliegtuig uit de streep. Nuyens: 'Een man met dementie kijkt omhoog naar de polderlucht en zegt: "Zie toch eens hoe dat vliegtuig uit die streep verschijnt." Zijn vrouw steggelt: "Je kraamt weer flauwekul uit, Klaas!" Het is nu juist de uitdaging je samen te verwonderen over de pracht van het vliegtuig uit de streep. Dat is geen leugentje, maar loyaliteit. Je sluit aan bij de nieuwe belevingswereld van de ander.'
Ik hoos 'm an met zout!
Nuyens ziet naasten die dit goed begrijpen, maar ook mantelzorgers die lang blijven vasthouden aan hun eigen werkelijkheid, omdat ze pertinent niet willen 'liegen'. Totdat ze inzien dat hun aanpak niet werkt. Nuyens: 'Een boerin met Alzheimer vergat steevast het zout in de piepers. Elke middag ging de boer daarover met haar in discussie. Maar op een dag kwam ik het erf op en riep hij me. Hij haalde een zoutvaatje uit zijn overall, en zei op z'n West-Fries: "En als ze even niet kiekt, dan hoos ik 'm an met zout." Ook dat noem ik geen leugen of voor-de-gek-houderij. Dat noem ik omgaan met de veranderde werkelijkheid.'
Loyaal en zorgzaam
Al naar gelang de dementie verdergaat, ontstaan er steeds nieuwe situaties die weer ander licht op de waarheid werpen. In dementie verzonken ouderen met een pop als een baby of met een snorrende namaakkat op hun schoot. Nuyens: 'Het is loyaal en zorgzaam om iemand datgene aan te reiken waarvan hij kalm en rustig wordt.' Ook keren de gedachten in een verder gevorderd stadium weer terug naar de vroege jeugd. Mensen vragen bijvoorbeeld waar hun moeder is. Nuyens: 'Zeg dan niet: "Jan, je moeder is al veertig jaar dood. Kijk daar, de foto's hangen aan de muur." Maar vraag naar moeder, of vertel iets over haar. "Ze fietste zo graag, weet je het nog?"'