Moeizaam denken en doen door Parkinson

Ongeveer een op de drie mensen met de ziekte van Parkinson ontwikkelt denkstoornissen. Deze vorm van dementie is anders dan veel andere vormen. Want het geheugen blijft nog lang intact.

Zo'n achttien jaar geleden kreeg de partner van Dini Verlinden, Leon Verlinden, tintelingen in zijn armen. Zijn huisarts in de gemeente Medemblik verwees hem naar de neuroloog. Die stelde de diagnose: de ziekte van Parkinson. Dini vertelt: 'Leon was 55, en had toevallig net zijn baan verloren. Maar we zijn niet bij de pakken gaan neerzitten. Want wij dachten: het is nu of nooit. Dus wij zijn gaan reizen, jarenlang. Toen kamperen niet meer ging, zijn we nog een paar keer gaan cruisen. Dé ideale vakantie voor mensen met Parkinson. Op zo'n boot mag alles, maar hoeft niets. We hebben tijdens die reizen veel mensen met Parkinson ontmoet.'

Tekort aan dopamine

De ziekte van Parkinson is een hersenziekte. Het brein wordt aangetast, met name de substantia nigra, een gebiedje waar dopamine wordt gemaakt. Deze stof speelt onder andere een rol bij bewegen. Ronald Kolder is specialist ouderengeneeskunde en kaderarts psychogeriatrie bij de Zorgcirkel. 'Vanwege het tekort aan dopamine ontstaan er stoornissen in het bewegingsapparaat', vertelt hij. 'Mensen gaan trillen en worden stijf. Medicijnen kunnen de symptomen onderdrukken. Hoe de ziekte ontstaat is onbekend. De aandoening heeft overigens géén invloed op de levensverwachting. Dus mensen met Parkinson kunnen evengoed oud worden.'

Dementie

Bij zo'n 30 tot 50 procent van de patiënten ontstaan na verloop van tijd stoornissen in het denken. Ronald Kolder: 'Het denken wordt traag en patiënten kunnen niet meer goed plannen. Ze krijgen moeite met koffiezetten of een mandarijntje pellen. De denkstoornissen zijn een vorm van dementie. Maar deze vorm onderscheidt zich van andere vormen doordat het geheugen nog lange tijd intact blijft. Dus de boeken staan bij wijze van spreken nog in de boekenkast, maar het kost veel tijd en moeite om ze eruit te halen en te gebruiken.'

Medicijnen

Medicijnen verlichten de lichamelijke symptomen; helaas kunnen ze het ontstaan van denkstoornissen niet voorkomen. Bovendien zijn er soms heftige bijwerkingen. Dini Verlinden: 'Mijn man kreeg een heel hoog libido en werd extreem achterdochtig. Het was een zware tijd.' Dini heeft ervaren dat er een taboe rust op dat thema. Daarom is ze destijds – ze was 53 – een praatgroep gestart voor vrouwen in haar positie. Dini: 'Het was voor veel vrouwen een opluchting om erover te kunnen spreken.' Overigens kan de neuroloog bij nare bijwerkingen ook andere werkzame medicijnen voorschrijven. Dini: 'Dat heeft onze neuroloog ook gedaan. De bijwerkingen verdwenen.'

Neem rust

Ronald Kolder raadt mantelzorgers aan om bij problemen op tijd naar de dokter te gaan. Hij adviseert mantelzorgers ook om bij hun naaste goed te letten op gezonde voeding, op voldoende lichaamsbeweging én op depressieve gevoelens. Want een depressie is geen uitzondering bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Ook adviseert hij mantelzorgers om goed op hun eigen gezondheid te letten. 'De zorg voor hun partner is complex', zegt Ronald. 'Veel disciplines spelen een rol: de diëtist, logopedist, geriater en fysiotherapeut. Je moet het systeem daarom goed organiseren. Zorgen dat je zelf ook je rust krijgt. Bijvoorbeeld door steun te zoeken via ParkinsonNet, opgericht voor patiënten en hun mantelzorgers.'

Vooruit kijken

Leon Verlinden is inmiddels 72. De Parkinson is in de loop der jaren zo verergerd, dat hij kort geleden naar een verpleeghuis is verhuisd. Dini: 'Hij reageert niet meer op mij, en herkent me niet. Hij is een omhulsel geworden.' Dini gaat elke dag even bij hem langs. 'Dan scheer ik hem met een mesje, en besprenkel ik hem met een lekker geurtje.' Veel mantelzorgers hebben schuldgevoelens als ze hun partner overdragen aan professionele zorg. Dini niet. 'Na de diagnose hebben we het nog dertien jaar geweldig gehad. Dus ik kijk vooruit, zo was hij ook. Natuurlijk, je wil wel anders. Maar het is niet anders.'

Dini en Leon hebben in werkelijkheid een andere naam.

Meer informatie

Lees op ParkinsonNet meer over de ziekte en over leven met Parkinson. U vindt hier ook in Parkinson gespecialiseerde zorgverleners.

< Terug naar home

Deel deze pagina