'Opmerkingen kunnen pijn doen'

In het Alzheimer Café Texel delen mantelzorgers hun ervaringen. Vrijwilligster Margreet Berndsen (op de foto hiernaast) tekent ze op.

'Of mensen in je omgeving begrijpen wat je doormaakt als je partner dementie heeft? Nee. De meesten snappen niets van de reikwijdte.' Tonnie Kleinveld (85 jaar) schudt beslist haar hoofd. 'Dat is ook niet verwonderlijk. Toen de arts me na de diagnose in 2001 alle sterkte wenste, had ik zelf ook geen idee. Reacties waar je wat aan hebt, komen toch van mensen die iemand met dementie in hun nabijheid hebben gehad. Die weten wat het is. Daarom ging ik altijd graag naar het Alzheimer Café. Dat was een maandelijks uitje.'

Gemakkelijk leven

'De omgeving kan soms hard reageren. “Als JIJ het dan maar weet”, werd er af en toe gezegd als ik wat over Richard vertelde. Alsof daarmee het probleem was opgelost. Na verloop van tijd ging Richard drie dagen per week naar de dagbesteding. “Goh, wat heb jij toch een gemakkelijk leven”, voegde een kennis me toe. “Je hebt nu mooi drie dagen in de week vrij.” Zo'n opmerking doet pijn. Weten zij veel dat je de halve nacht wakker hebt gelegen na het verschonen van een drijfnat bed? Dat je volkomen uitgeput bent? Af en toe probeerde ik te vertellen hoe het thuis toeging. “Nou, ik zou hem mooi tussen die natte lakens laten liggen als ik jou was.” Begrip is soms ver te zoeken. Ook over zijn gang naar het verpleeghuis: “Fijn, hè?” zeiden ze tegen me. Tja. Je kunt het toch niet fijn vinden als je man naar het verpleeghuis moet omdat het thuis niet meer gaat?'

Huwelijksfeest

'Gelukkig zijn er ook reacties waar je wel blij mee bent. Op de dag dat we zestig jaar getrouwd waren, zat Richard in een verpleeghuis in Den Helder. We hadden ons huwelijksfeest de dag ervoor, op zondag, samen met de kinderen bij hem gevierd. De dag zelf viel op maandag. Een dag waarop er geen post wordt bezorgd. Ik zat in m'n eentje te miezeren in de woonkamer. In de loop van de dag begon de brievenbus te klepperen en dat hield maar aan. Uiteindelijk belandden er veertig kaarten op de mat, allemaal door de mensen zelf naar binnen gegooid. Hartverwarmend.'

Rouwproces

'Richard is onlangs overleden. “Hij is toch nog 88 jaar geworden”, hoor ik met regelmaat zeggen. Alsof dat een troost is. Er zijn wel zeventien jaar met dementie aan vooraf gegaan. Een langdurig rouwproces. Z'n dood is nog hard aangekomen, want lichamelijk was hij er al die jaren nog en kon ik naar hem toe. Nu voel ik pas echt dat ik alleen ben. Niets aan.'

< Terug naar home

Deel deze pagina