Rouw om iemand die er nog is
Bij dementie neem je afscheid van een stukje van je partner. Dat gaat gepaard met gevoelens van rouw. Ria Beijersbergen weet sinds 2015 dat haar man Dick dementie heeft. 'Je raakt langzaam je maatje kwijt.'
Het begon ruim vijf jaar geleden op wintersport in Oostenrijk. Dick Wardenaar (70) – van oorsprong een uitstekende skiër – verloor tijdens een afdaling de controle, suisde langs de afgrond en kwam hortend en stotend tot stilstand te midden van een groep medeskiërs. 'Dit is Dick helemaal niet', dacht zijn vrouw Ria Beijersbergen (69). Ook viel haar op dat haar man stuntelig werd in het verkeer en dat hij soms was vergeten wat ze net daarvoor hadden afgesproken. Drie jaar later werd de diagnose dementie gesteld. 'Op zo'n moment krijg je een golf van 'wat nu' over je heen. Ik wist niets van de ziekte, ik had geen idee hoe ik ermee om moest gaan. Ik begon erover te lezen, dagenlang, en bekeek documentaires. Het was een heftig jaar vol onzekerheid en rouw.'
Positief
Dick Wardenaar heeft Lewy Body-dementie. Kenmerkend is het grillige verloop. 'De ene dag had hij geen idee hoe hij koffie moest zetten, de volgende dag deed hij het fluitend zonder probleem.' Ook rusteloze nachten horen bij het ziektebeeld. 'Hij had bizarre dromen en viel 's nachts regelmatig uit bed. Nu staat er een hekwerk rond zijn bed.'
Positief mens
Ria Beijersbergen is blij dat haar man van nature een positief mens is. 'Als ik me zorgen maak zegt hij: "We moeten er geen drama van maken. Laten we het nu leuk hebben met elkaar.'' De positiviteit van haar man verrast haar steeds opnieuw. Ze vertelt: 'Op het vliegveld laatst, werd hij voor het eerst in een rolstoel vervoerd. Voor menigeen een moeilijk moment, omdat je de regie uit handen geeft. Maar Dick zei: "Ik zit hier prima, hoor!" Heel relaxed. Daar kan ik veel van leren.'
Maatje
Desondanks ervaart Ria het verlies van gezondheid van haar man als een vorm van rouw. 'Je raakt langzaam je maatje kwijt. Het is ook moeilijk dat veel mensen het niet begrijpen. Die zeggen: "Het valt toch wel mee?" Als ze op visite komen, zien ze hoe Dick vrolijk met de hapjes rond gaat. Ze hebben geen idee.'
De basis
Met twee vriendinnen kan ze haar zorgen delen. Zij hebben ook een man met een vorm van dementie. Ook helpt het haar om te schrijven: columns voor het Schager weekblad en voor Dementie.nl. Ria: 'En het huis moet op orde zijn. Dat is nu nóg meer onze basis. Er staan dus altijd verse bloemen op tafel.' Haar vorige man is overleden aan longkanker. 'Zijn afscheid was definitief', vertelt ze. 'Deze rouw is daarom ook anders, eenvoudigweg omdat Dick er nog is. Straks komt hij terug van de zorgboerderij. Dan denk ik: hè gezellig, daar is hij weer.'
Erken de achtbaan van gevoelens
Johan Smal is GZ-psycholoog bij Geriant. 'Rouw is een normale en natuurlijke reactie op betekenisvol verlies', zegt hij. 'Bijvoorbeeld om een partner met dementie. In dat geval is rouwen een traag proces met continu nieuwe verlieservaringen zonder een gemarkeerd eind. Terwijl je voorheen in de relatie altijd gelijkwaardig naast elkaar op liep, zie je je partner nu over de heuvels achter de horizon verdwijnen. Maar hij of zij is lijfelijk wel nog aanwezig; dat maakt de verliesverwerking anders dan bij overlijden. Stap één van het verwerkingsproces is: erken de achtbaan van gevoelens. Erken ook dat het een rouwproces is, nodig om verlies te verwerken. Laat emoties druppelsgewijs toe. Stap twee is: zoek een manier om ermee om te gaan. Voor de één is dat praten, voor de ander is dat afleiding, zoals wandelen, lezen of naar theater. Overigens ondergaat ook degene met de diagnose dementie een rouwproces. Belangrijk is dat je samen blijft kijken naar wat er wél is. Vaak blijkt dat verrassend veel te zijn.'