Print deze pagina

Rouw bij leven: 'Ik mis hem zo'

Partners van mensen met dementie ervaren een groot gemis. Hun geliefde leeft, maar in feite zijn ze hem of haar ook kwijt. Voor de omgeving is dat niet altijd goed te begrijpen.

Sinds haar man acht jaar geleden op zijn 64e de diagnose dementie kreeg, raakte Anneke Kerlen (70) uit Hoorn geleidelijk aan de man kwijt met wie ze ruim vijftig jaar geleden trouwde.

Gezelligheid verdween

Anneke Kerlen: 'Mijn man was altijd een lieve en geduldige man. Nu wordt hij snel boos als dingen niet gaan zoals hij wil en gesprekken voeren is onmogelijk. Zinnen en woorden zijn los zand en onsamenhangend. Dat was vroeger wel anders. Wij deelden hele verhalen over ons leven, onze vele reizen en over onze kinderen. Kaarsje aan, glaasje wijn erbij, dat was zo gezellig! Die gesprekken en gezelligheid mis ik heel erg.'

Naast elkaar

De relatie met haar man is inmiddels niet gelijkwaardig. 'Ik ben zijn vrouw niet meer maar zijn verzorgster. Daardoor leven we vooral naast in plaats van met elkaar. Af en toe sta ik het mezelf toe om zielig te zijn. Dan huil ik een hele dag. Daarna verman ik mezelf en ga weer door.'

Jij hebt geluk

Haar naaste omgeving begrijpt dat verdriet over het gemis van haar man niet altijd. Een zus van Kerlen werd kortgeleden weduwe en zei tegen haar: 'Jij hebt geluk, jij hebt je man nog.' Kerlen: 'Ja, dat klopt, ik kan hem nog vastpakken en knuffelen, zij niet. Maar ze snapt niet dat ik net zo goed mijn man kwijt ben. Begrijp me goed, ik ben dankbaar dat hij nog leeft, maar er zijn momenten geweest dat ik in mijn wanhoop wenste dat hij er niet meer was. Direct daarna voelde ik me zo vreselijk schuldig. We zijn al 51 jaar samen, we hebben twee kinderen en een vijfjarig kleinkind. Dan schrik je van die gedachten.'

Bizar rouwproces

Nelly Teeuwisse is contactpersoon en gespreksleider van lotgenotencontacten in Noord-Holland-Noord en vrijwilliger bij Alzheimer Nederland. Bovendien was zij zelf mantelzorger voor haar (inmiddels overleden) man die leed aan dementie en ALS. Zij herkent het rouwen om een nog levende partner met dementie maar al te goed. 'Daar zit het grootste verdriet bij veel mantelzorgers: iemand missen die er nog is. Dat is een bizar rouwproces. Ik vergelijk het wel eens met een ongewenste echtscheiding. Beide situaties zijn moeilijk te accepteren en vragen om loslaten.'

Wereld wordt klein

Tijdens lotgenotencontacten voor mantelzorgers toonde Teeuwisse ooit een filmpje waarin een vrouw haar man met dementie iedere maandag vraagt om de vuilnisbak buiten te zetten. En iedere keer vergeet hij dat en wordt zij boos. 'Dat filmpje ontroerde me. Die vrouw blijft hem, ondanks zijn ziekte, nog steeds als dezelfde partner zien. Mantelzorgers zoals zij voelen zich zo verbonden met hun partner dat zij de dementie niet kunnen accepteren en meegaan in de alsmaar kleiner wordende wereld van hun partner. Net zolang tot zij daar zelf aan onderdoor gaan.'

Loslaten is nodig

Die film laat volgens Teeuwisse ook goed zien hoe moeilijk het is te accepteren dat je geliefde niet meer de persoon is die zij of hij ooit was. 'Je voelt dat je beetje bij beetje moet loslaten. Dat is moeilijk en gaat gepaard met schuldgevoelens.'

Lotgenoten

Volgens Teeuwisse kunnen lotgenoten elkaar goed ondersteunen op momenten dat het verdriet of de schuldgevoelens groot zijn. 'Bij lotgenoten is er begrip en herkenning voor elkaars situatie. Zij hebben aan een half woord genoeg. Dat maakt het gemis van en rouw over je het verlies van je nog levende partner enigszins draaglijk.'

Meer informatie

Omgaan met het verliezen van een naaste tijdens het leven.

De drie afdelingen van Alzheimer Nederland in noordelijk Noord-Holland organiseren veertien lotgenotengroepen:

• Lotgenotencontact en huiskamerprojecten Kop van Noord-Holland
• Lotgenotencontact regio Alkmaar
• Lotgenotencontact West-Friesland