‘Ik twijfelde lang: heeft mijn vriendin dementie of iets anders?’
Dementie begint vaak sluipend. Dat maakt de beginfase heel lastig, vindt Marijke Verbeek (73). Wat haar partner mankeerde, bleef lang onduidelijk. ‘Iedereen in mijn omgeving zei: er is niks aan de hand.’
De eerste tekenen van dementie zijn vaak vaag. Ook bij Nan, de inmiddels overleden vriendin van Marijke Verbeek. Marijke woonde in Den Helder, Nan in Brabant. ‘Ze werd trager en nam minder initiatief', vertelt Marijke. ‘Ze maakte geen lange wandelingen meer, wat ze altijd had gedaan. Maar ja, ze was ook twaalf jaar ouder dan ik.’ Vervolgens kon haar partner minder ruiken en proeven. Ook werd ze somber, wat weer voorbijging dankzij antidepressiva.
Twijfel aan zichzelf
Marijke wist toevallig veel over dementie, doordat ze werkte als verpleegkundige in de wijk. ‘Ik dacht vaak: zou het Alzheimer zijn? Maar dan dacht ik: misschien is het een vooroordeel door mijn werk. En iedereen in mijn omgeving zei dat ook: “Jij denkt meteen aan dementie, maar er is niks aan de hand.”’ Toch bleef het bij haar knagen. ‘Je gaat ontzettend aan jezelf twijfelen.’
Spraakstoornis
Haar vriendin ging uiteindelijk naar de huisarts toen ze een spraakstoornis kreeg. Dat leverde niet direct wat op. ‘Hij liet haar een test doen bij de praktijkondersteuner, maar na vijf minuten liep ze weg. Ze zei: “Ik ben niet gek!”' Toen Nan een tijdje later toch opnieuw een gesprek had met de praktijkondersteuner, verwees de huisarts haar naar een geriatrisch centrum. Na aanvullend onderzoek kreeg ze de diagnose: de ziekte van Alzheimer plus vasculaire dementie.
Omgeving inlichten
De diagnose was voor het stel een opluchting, vertelt Marijke. ‘Nan zei: “Nu weten we waar we aan toe zijn.”’ De twee vertelden mensen in hun omgeving wat er aan de hand was, zodat die konden helpen. Bijvoorbeeld de buren in het appartementengebouw waar Nan woonde. ‘Als zij op dinsdag vergat naar het koffie-uur te gaan, gingen de buren haar ophalen.’ Ook haar broers en zussen gingen vaker op bezoek. Daarnaast kreeg Nan logopedie, waardoor ze een tijdlang weer beter kon praten. De thuiszorg kwam dagelijks langs om medicijnen te geven.
Eerder diagnose zoeken
Nan overleed twee jaar geleden. Marijke is momenteel bestuurslid van Alzheimer Nederland Noord-Holland Noord en medebegeleider van een lotgenotengroep voor partners van mensen met dementie. Zij adviseert iedereen eerder in actie te komen voor een diagnose. ‘Het hele proces van dementie is moeilijk, maar zolang je je vinger er niet op kunt leggen, is het nog erger. Als je weet wat er aan de hand is, weet je ook hoe je moet reageren.’ Mensen die net als Nan geen goede band met hun huisarts hebben, kunnen ook elders aankloppen. Zo kun je Geriant bellen voor advies, of een gesprek aanvragen met een praktijkondersteuner van de huisarts.
Wees eerlijk
Deel de diagnose vervolgens met anderen, raadt Marijke aan. ‘Wees eerlijk. Want echt, iedereen is bereid te helpen.’ En: maak gebruik van de hulp die er is voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Zoals Alzheimercafés, Odensehuizen, en niet te vergeten een casemanager. ‘Casemanagers kunnen heel goed luisteren, zijn inventief en weten hoe ze dingen kunnen aanpakken. Ze zijn er niet alleen voor mensen met dementie, maar ook voor mantelzorgers.’
Meer informatie
Denkt u dat u of uw naaste misschien dementie heeft? De website Wegwijzerdementie.nl geeft informatie, bijvoorbeeld over het verschil tussen vergeetachtigheid en dementie. U vindt hier ook een overzicht van organisaties waar u terechtkunt met uw vraag, zoals Geriant en MEE & De Wering. Ook kunt u direct een geheugentest invullen, voor uzelf of uw naaste.
- Tips bij omgaan met dementie