Ervaringen delen rond dementie bij verstandelijke beperking

Ook mensen met een verstandelijke beperking krijgen dementie. Bij het Syndroom van Down openbaart de dementie zich zelfs op jonge leeftijd. Bij ontmoetingsplek de Dementietafel kunnen mantelzorgers informatie en ervaringen uitwisselen.

Dankzij de medische vooruitgang leven we allemaal langer. Maar met het stijgen van de jaren, stijgt ook het risico op dementie. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking, zoals het Syndroom van Down. Bovendien krijgen mensen met Down de eerste verschijnselen van dementie dikwijls al op jonge leeftijd. Vanaf het vijftigste levensjaar heeft maar liefst één op de drie dementie.

Luisterend oor

Marja Oud is consultant Ouderen bij Esdégé-Reigersdaal, een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking en niet aangeboren hersenletsel. Zij is één van de initiatiefnemers van de Dementietafel Noord-Holland. 'Het is mooi dat mensen met een verstandelijke beperking langer leven, maar de zorgen voor hun mantelzorgers worden daardoor ook zwaarder en langduriger. Iemand met een verstandelijke handicap heeft meestal geen partner, kinderen of collega's. Daardoor blijven de, vaak hoogbejaarde, ouders zich verantwoordelijk voelen voor hun kind.' Volgens Marja Oud is er veel behoefte aan informatie, gesprekken en een luisterend oor.

Ontmoetingsplek

De Dementietafel is een initiatief van zes organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij wilden een informele plek buiten de instelling om voor mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Inmiddels is er in iedere provincie een Dementietafel. Voor iedere bijeenkomst bedenkt een werkgroep een onderwerp dat aan bod komt. De ene keer gaat het over voeding en verslikkingsgevaar, een andere keer over rouwen om dementie. De opzet van de Dementietafel is enigszins vergelijkbaar met die van het Alzheimercafé.

Verplicht verhuizen

Een van de vrijwilligers bij Dementietafel Noord-Holland is Reina Lewis. Haar zus Margreet had het Syndroom van Down. 'De begeleiders merkten dat het niet goed ging met Margreet. Zij vertoonde ander gedrag en haar vaardigheden gingen achteruit.' Toen duidelijk was dat dementie hiervan de oorzaak was, moest Margreet verhuizen naar een andere zorginstelling.

Pittig gesprek

'Ik was hierover zo boos en teleurgesteld. Die instelling was dertig jaar haar thuis', zegt Lewis. Ook voor haar zus was het verschrikkelijk nieuws. Er volgde een pittig gesprek met de manager, maar het dringende advies bleef dat Margreet beter kon verhuizen. De verzorging en begeleiding van iemand met dementie is namelijk anders dan die van iemand met een verstandelijke beperking of niet aangeboren hersenletsel.

Erg gelukkig

De zus van Reina Lewis ging vervolgens naar een organisatie met een dementie- afdeling. 'Ik moet toegeven dat Margreet daar helemaal op haar plek was. De dementie verergerde weliswaar, en mijn zus raakte verder verwijderd van de wereld, maar de verzorgenden waren lief en namen alle tijd voor haar. Er werd echt gekeken naar haar behoeften. Zo mocht ze bijvoorbeeld langer in bed blijven liggen als ze dat wilde. Margreet was de laatste vier jaren van haar leven erg gelukkig.'

Ervaring delen

Na het overlijden van Margreet – zij werd uiteindelijk 66 jaar – vroeg een leidinggevende van de organisatie of Reina vrijwilliger wilde worden bij de Dementietafel. 'Dat wilde ik doen omdat ik mijn ervaringen met mijn zus graag met anderen deel. Zoals het besef dat verhuizen naar een andere instelling ingrijpend is, maar ook een goede oplossing kan zijn.'

Meer informatie

Dementietafel in Noord-Holland (2 x per jaar)

Data in 2018: 19 april en 27 september van 19.00 tot 21.30 uur

Wijkcentrum Mare Nostrum
Arubastraat 2, Alkmaar

Toegang is gratis.

Dementietafels elders in Nederland

< Terug naar home

Deel deze pagina