DBS diepe hersenstimulatie bij Parkinson: Gevolgen voor thuiszorg
Je staat naast je vader in de wachtkamer. Hij heeft net gehoord dat hij in aanmerking komt voor diepe hersenstimulatie, oftewel DBS.
De arts praat over elektroden in de hersenen en een pacemaker in de borst. Je hoofd draait overuren.
Wat betekent dit voor zijn leven thuis? En voor jou, als mantelzorger? Dit is niet zomaar een medische ingreep. Het verandert de dynamiek in huis, de zorg die nodig is en hoe je samen de dag doorkomt.
DBS kan een enorme opluchting zijn, maar het vraagt ook aanpassing. In dit artikel leg ik je uit wat er gebeurt, wat het betekent voor de thuiszorg en hoe je je voor kunt bereiden.
Wat is DBS eigenlijk?
Stel je voor dat je een schakelaar in je hersenen hebt die de klachten van Parkinson aan en uit kan zetten. Dat is in een notendop wat DBS doet.
Het is geen genezing, maar het kan de verschrikkelijke trillingen, stijfheid en bewegingsproblemen flink verminderen.
De techniek bestaat uit drie onderdelen. Allereerst zijn er de elektroden. Dat zijn twee dunne draadjes met elektroden aan de tip.
Een neurochirurg plaatst deze heel precies in een diep gelegen gebied van de hersenen, zoals de nucleus subthalamicus (STN). Via een klein gaatje in de schedel gaat het draadje ongeveer 7 tot 8 centimeter diep het brein in. Vervolgens loopt er een kabel onder de huid, langs de hals, naar de borst. Daar wordt een kleine generator geplaatst, vergelijkbaar met een pacemaker voor het hart.
De arts noemt dit de neurostimulator. De batterij in dit kastje gaat ongeveer 3 tot 5 jaar mee, afhankelijk van de instellingen.
De werking is fascinerend. De elektroden in de hersenen geven een constante, lichte elektrische puls.
Je voelt dit niet, maar het onderdrukt de verkeerde signalen in de hersenen die de Parkinson-klachten veroorzaken. Thuis kan de patiënt of de thuiszorg via een afstandsbediening kleine aanpassingen maken. De neuroloog stelt het systeem in de eerste maanden zorgvuldig af. Het is alsof je een radio fijn afstemt op de juiste frequentie.
Waarom is DBS zo’n gamechanger voor thuis?
Veel mensen met Parkinson hebben veel baat bij medicijnen, vooral levodopa. Maar na een paar jaar kan het effect gaan schommelen.
De patiënt heeft periodes dat de medicatie perfect werkt (de ‘on’-fase), maar ook momenten dat het helemaal uitwerkt en de stijfheid terugkeert (de ‘off’-fase). Soms ontstaan onwillekeurige bewegingen, de zogenaamde dyskinesie, als bijwerking van de medicatie. DBS maakt deze schommelingen veel stabieler.
De patiënt heeft veel meer uren per dag dat hij goed kan bewegen.
De stijfheid neemt af, de trillingen worden minder en de dosis medicijnen kan vaak met 30 tot 50% worden verlaagd. Naast medicatie zijn er ook diverse hulpmiddelen om stijfheid aan te pakken. Dat is belangrijk, want minder medicijnen betekent vaak minder bijwerkingen zoals misselijkheid of duizeligheid. Voor jou als mantelzorger heeft dit directe gevolgen. Een dagdeel dat de patiënt normaal ‘uit’ is en niet uit bed komt, kan nu een actieve tijd worden.
De zorg wordt minder fysiek zwaar omdat de patiënt minder hulp nodig heeft bij het draaien in bed of het aankleden. Het geeft jullie samen weer ruimte voor andere dingen dan alleen de zorg.
De praktijk: gevolgen voor de thuiszorg en mantelzorg
De ingreep zelf is groot. Na de operatie is er een periode van herstel van een paar weken.
In die tijd is de zorg intensief. Je moet helpen met wassen, aankleden en het toedienen van medicijnen.
De patiënt is vaak moe en kan even niet goed uit de voeten. Een thuiszorgorganisatie kan hier ondersteuning bij bieden, bijvoorbeeld via een WMO-indicatie voor persoonlijke verzorging. Na die eerste fase verandert de zorg vaak van karakter.
Omdat de bewegingen soepeler worden, neemt de fysieke belasting af. Je hoeft minder te helpen met tillen.
Maar er komen nieuwe taken bij. Het is belangrijk dat je weet hoe de neurostimulator werkt. De patiënt draagt een afstandsbediening. Soms moet je als mantelzorger helpen met het opladen van de zender of het bijhouden van de instellingen.
Ook het medicijnbeheer verandert. Omdat de dosis oml gaat, moet je anders plannen.
De pillen liggen vaak in een speciale pillendoos, soms met een timer. Om de Parkinson medicatie thuis te beheren kan de thuiszorg helpen met het ordenen van de medicatie voor de week. Verder is het goed om te weten dat de patiënt soms tijdelijk extra medicijnen nodig heeft als de stimulator even niet optimaal staat afgesteld.
Een dagboek bijhouden van klachten helpt de neuroloog enorm. Denk ook aan de veiligheid.
De patiënt mag niet meer in de buurt van sterke magneten komen, zoals in de MRI-scanner. Thuis moet je oppassen met bepaalde apparaten, maar voor de meeste huishoudelijke apparaten (magnetron, stofzuiger) geldt geen probleem. Wel is het verstandig om de pacemaker te beschermen bij het tillen van zware spullen, om beschadiging van de kabel onder de huid te voorkomen.
Financiële kant: kosten en vergoedingen
De operatie voor DBS is complex en duur. De totale kosten voor het apparaat en de operatie liggen tussen de € 30.000 en € 50.000.
In Nederland wordt dit volledig vergoed door de basisverzekering, mits de neuroloog vindt dat je in aanmerking komt. Je hebt wel te maken met het eigen risico, dat in 2024 € 385 bedraagt. Na de operatie zijn er kosten voor de thuiszorg.
Als je mantelzorger bent, probeer je zoveel mogelijk zelf. Maar voor persoonlijke verzorging of verpleging kun je een WMO-indicatie aanvragen bij de gemeente.
De eigen bijdrage voor WMO hangt af van je inkomen en vermogen, maar loopt vaak op tot enkele tientallen euro’s per maand. Er zijn ook praktische hulpmiddelen die vaak worden aangeschaft. Een speciale bedverhoger kan helpen bij het opstaan (kosten circa € 200 - € 400).
Een douchekrukje is onmisbaar (kosten circa € 50 - € 100). Daarnaast kan speciaal anti-trillend eetgerei de zelfstandigheid vergroten. Sommige patiënten hebben baat bij een aangepaste rollator, speciaal ontworpen voor Parkinson-patiënten (bijvoorbeeld de Parkinson Rollator, kosten circa € 250 - € 400).
Deze hulpmiddelen kun je vaak aanvragen via de WMO of het PGB (Persoonsgebonden Budget).
De batterij van de neurostimulator gaat 3 tot 5 jaar mee. Een vervangende batterij kost ongeveer € 5.000 tot € 8.000. Ook dit wordt vergoed door de zorgverzekering. Wel is het verstandig om bij het afsluiten van een zorgverzekering te letten op de voorwaarden voor geplande zorg, al is de vergoeding voor deze specifieke behandeling wettelijk geregeld.
Praktische tips voor de thuissituatie
Om de overstap naar het leven met DBS soepel te laten verlopen, zijn er een aantal dingen die je kunt regelen.
- Regel hulp in de eerste weken: Vraag bij de gemeente (WMO) of via de zorgverzekering (wijkverpleging) om extra ondersteuning na de operatie. Denk aan hulp bij wassen en aankleden.
- Leer de afstandsbediening kennen: Vraag de verpleegkundige in het ziekenhuis om een uitgebreide instructie. Oefen zelf met het opladen en bedienen van het apparaat.
- Zorg voor een rustige slaapomgeving: Sommige patiënten slapen de eerste tijd beter op hun rug. Een goed matras en kussens zijn essentieel.
- Houd een klachten-dagboek bij: Noteer dagelijks hoe het gaat. Wanneer is de ‘off’-fase? Zijn er trillingen? Dit helpt de neuroloog bij het afstellen van de stimulator.
- Check de WMO voor hulpmiddelen: Vraag een WMO-consulent naar de mogelijkheden voor een douchekruk, bedverhoger of aangepaste stoel.
- Beweging blijft belangrijk: DBS helpt, maar fysiotherapie is nog steeds nodig. Vraag de huisarts om een verwijzing naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in Parkinson.
- Verzekeringspapieren op orde: Zorg dat je de polis van je zorgverzekering goed doorleest. Weet wat er vergoed wordt en wat niet.
Hieronder vind je een lijst met concrete acties die je kunt ondernemen. Met DBS kan de kwaliteit van leven enorm toenemen. Het is een intense weg, maar voor veel gezinnen een keerpunt. Door de zorg thuis goed te organiseren, met hulp van de WMO en mantelzorg, kun je de rust en ruimte terugkrijgen die jullie verdienen.