Hulpmiddelen bij MS multiple sclerose: Spasticiteit en vermoeidheid

Stel je voor: je benen willen niet meer. Ze voelen zwaar aan, alsof je door beton loopt.

Of je armen trillen bij elke beweging. En dan is er nog die enorme vermoeidheid, die je als een deken overvalt. Welkom in de wereld van spasticiteit en vermoeidheid bij multiple sclerose (MS). Dit zijn twee van de meest uitputtende en frustrerende symptomen die MS met zich meebrengt.

Ze beïnvloeden alles: hoe je loopt, hoe je eet, hoe je je voelt. Maar er is goed nieuws.

Er bestaan hulpmiddelen die je leven een stuk dragelijker kunnen maken. Ze zijn geen genezing, maar wel een steuntje in de rug.

Een manier om weer een beetje regie te krijgen. In deze gids neem ik je mee langs de beste hulpmiddelen die specifiek helpen bij spasticiteit en vermoeidheid. We kijken naar wat werkt, wat het kost en hoe je het via de WMO kunt regelen.

Wat zijn spasticiteit en vermoeidheid bij MS precies?

Spasticiteit voelt vaak als een constante spanning in je spieren. Je spieren trekken samen zonder dat jij dat wilt.

Het kan variëren van een lichte stijfheid tot pijnlijke samentrekkingen die je been of arm in een verkeerde houding trekken. Dit ontstaat omdat de zenuwbanen in je hersenen en ruggenmerg zijn aangetast door MS.

De signalen die spieren moeten ontspannen, komen niet goed meer door. Het gevolg? Spieren die continue 'aan' staan. Vermoeidheid bij MS is heel anders dan normale moeheid na een lange dag. Het is een diepe, uitputtende energieleegloop die vaak komt opzetten zonder duidelijke reden.

Je kunt 's ochtends fris beginnen en na een uur al het gevoel hebben dat je een marathon hebt gelopen.

Deze vermoeidheid wordt vaak verergerd door de spasticiteit. Je lichaam moet continue extra energie gebruiken om tegen de gespannen spieren te vechten. Het is een vicieuze cirkel.

Beide symptomen hebben een enorme impact op je dagelijks leven. Ze maken eenvoudige taken, zoals aankleden of koken, tot een enorme opgave.

Begrip en de juiste hulpmiddelen zijn dus essentieel. Ze helpen je om energie te besparen en je lichaam te ondersteunen.

De kracht van goede hulpmiddelen: meer dan alleen een steun

Hulpmiddelen bij MS zijn er om je te ontlasten. Ze zorgen ervoor dat je minder energie verliest aan bewegingen die normaal gesproken veel kracht kosten.

Een goed hulpmiddel bij spasticiteit ondersteunt je spieren en zorgt voor een betere houding. Dit vermindert pijn en voorkomt dat je spieren verkrampen. Net als bij specifieke hulpmiddelen bij de ziekte van Parkinson, kan een aangepaste stoel je bekken ondersteunen zodat je niet steeds hoeft te corrigeren.

De juiste hulpmiddelen bij vermoeidheid helpen je om je energie te doseren. Ze zorgen ervoor dat je minder snel over je grenzen gaat.

Spasticiteit: hulpmiddelen die helpen ontspannen

Een eenvoudig hulpmiddel zoals een aangepaste keukentang kan ervoor zorgen dat je koken niet uitputtend wordt.

Het gaat erom dat je de dingen kunt blijven doen die je belangrijk vindt, zonder direct een energie-achterstand op te lopen. Deze hulpmiddelen zijn vaak aan te vragen via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De gemeente kan je helpen bij het vinden en vergoeden van de juiste voorzieningen. Dit is belangrijk, want de kosten kunnen snel oplopen.

• Functionele elektrische stimulatie (FES): Dit is een apparaatje dat met kleine elektrische pulsjes de zenuwen in je been activeert. Hierdoor worden de spieren gestimuleerd om te werken, vooral bij 'voetlift'. Het helpt om de voet optillen tijdens het lopen. Een bekend merk is Bioness. De prijs van zo'n apparaat ligt vaak tussen de €1.500 en €2.500. Via de WMO (hulpmiddelen) of de zorgverzekering (medische hulpmiddelen) kun je een vergoeding krijgen.
• Spalken of orthesen: Een spalk kan het been of de arm ondersteunen en voorkomen dat de spieren verkrampen. Een enkelspalk (AFO) helpt bij het lopen door de voet in de juiste positie te houden. Deze zijn vaak licht en van kunststof. De kosten zijn ongeveer €200 - €500. Een ergotherapeut kan je helpen met de aanvraag via de WMO.
• Aangepaste stoelen en matrassen: Een stoel met goede lendensteun en verstelbare armleuningen kan de spanning op je rug en benen verminderen. Een matras met zones die zich aanpassen aan je lichaam voorkomt dat je 's nachts wakker wordt van spierspanning. Prijzen voor een goede stoel beginnen bij €500, een matras vanaf €800. De WMO kan een persoonsgebonden budget (PGB) hiervoor verstrekken.
• Verstelbare tafel: Een elektrisch verstelbare tafel op de juiste hoogte zorgt ervoor dat je benen niet onder spanning komen te staan tijdens het eten of werken. Dit vermindert de spasticiteit in de benen. Kosten: €300 - €800.

“Een goede houding is het halve werk. Een stoel die je lichaam ondersteunt, geeft je spieren de rust die ze nodig hebben.”

Vermoeidheid: hulpmiddelen die energie besparen

Een goede voorbereiding is het halve werk. Spasticiteit vraagt om ondersteuning die de spieren ontlast en de houding verbetert.

Dit zijn de meest effectieve hulpmiddelen die je via de WMO kunt aanvragen. Vermoeidheid is een onzichtbare vijand, net als somberheid. Naast fysieke steun bestaan er ook hulpmiddelen bij depressie bij ouderen. Deze helpen je om je energie te bewaren voor de dingen die er echt toe doen.

• Douchekruk of badplank: Douchen kost vaak veel energie, zeker als je evenwichtsproblemen hebt. Een douchekruk (vanaf €50) of een badplank (vanaf €100) zorgt ervoor dat je kunt zitten. Dit bespaart enorm veel energie en voorkomt vallen. De WMO regelt dit vaak via een indicatie voor hulpmiddelen.
• Elektrische tandenborstel en keukenhulpmiddelen: Een elektrische tandenborstel (vanaf €30) maakt poetsen minder inspannend. In de keuken helpen een aangepaste kurkentrekker (€15), een groentemes met zachte greep (€25) en een panhouder (€40) om kracht te besparen. Deze kleine hulpmiddelen zijn vaak zelf aan te schaffen, maar kunnen ook via een PGB van de WMO.
• Stoelverhoger en douchestoel: Een stoelverhoger voor het toilet (vanaf €40) zorgt dat je minder hoeft te hurken, wat energie kost. Een douchestoel (vanaf €60) is licht en makkelijk te verplaatsen. Beide zijn vaak vergoed via de WMO.
• Domotica en slimme hulpjes: Een slimme deurbel, verlichting die reageert op beweging of een stemgestuurde thermostaat. Deze hulpmiddelen besparen energie omdat je niet steeds hoeft op te staan. Een basis slim lampenpakket kost ongeveer €100. Via de WMO kun je soms een vergoeding krijgen voor domotica als onderdeel van je woningaanpassing.

Hoe regel je deze hulpmiddelen via de WMO?

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) is er om jou te helpen zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen.

Het is de gemeente die beslist over een vergoeding. De eerste stap is een gesprek met een wijkteam of een sociaal werker van de gemeente. Zij luisteren naar je verhaal en kijken wat je nodig hebt. Tijdens dit gesprek is het belangrijk om duidelijk te maken hoe spasticiteit en vermoeidheid je dagelijks leven beïnvloeden.

Geef concrete voorbeelden: "Ik kan niet meer zelf douchen omdat ik mijn evenwicht niet kan houden" of "Ik ben na het koken te moe om te eten". Dit helpt de gemeente om de juiste hulpmiddelen te indiceren, ook bij complexere situaties zoals specifieke uitdagingen bij Lewy body dementie.

Na het gesprek volgt er een huisbezoek van een ergotherapeut of een medewerker van de gemeente.

Zij bekijken je situatie ter plekke en doen een voorstel voor de hulpmiddelen. Dit voorstel wordt vastgelegd in een indicatie. Met deze indicatie kun je hulpmiddelen aanvragen bij een leverancier.

Soms krijg je een persoonsgebonden budget (PGB) waarmee je zelf de hulpmiddelen kunt kopen. Let op: voor sommige hulpmiddelen, zoals een scootmobiel of een aangepaste auto, gelden andere regels.

Deze vallen vaak onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ) of de zorgverzekering. Laat je hierover goed informeren door de gemeente of een patiëntenvereniging. Onthoud dat je niet alleen bent.

Veel mensen met MS hebben last van spasticiteit en vermoeidheid. Het vinden van de juiste hulpmiddelen is een proces.

Praktische tips voor het aanvragen en gebruik

1. Verzamel bewijzen: Houd een dagboek bij van je klachten. Noteer wanneer de spasticiteit erger is en hoe snel je moe bent. Dit is sterke informatie voor je aanvraag.
2. Vraag hulp van een mantelzorger: Een mantelzorger kan het gesprek met de gemeente bijwonen. Zij kunnen ook helpen met het regelen van de aanvraag. Samen sta je sterker.
3. Probeer voordat je koopt: Vraag altijd of je een hulpmiddel kunt uitproberen. Een douchekruk die in de showroom fijn zit, kan thuis anders aanvoelen. Een proefplaatsing is vaak mogelijk.
4. Check je zorgverzekering: Sommige hulpmiddelen, zoals een elektrische tandenborstel of een speciale matras, kunnen deels vergoed worden vanuit de aanvullende verzekering. Dit scheelt in je eigen bijdrage.
5. Denk aan kleine aanpassingen: Soms is een kleine verandering al genoeg. Een antislipmat onder je douchekruk (€10) of een aangepaste knijper voor je kleding (€15) kan een groot verschil maken.
6. Blijf communiceren: De situatie bij MS verandert. Wat vandaag werkt, werkt morgen misschien niet. Blijf in gesprek met je zorgverlener en de gemeente over wat je nodig hebt.

Het gaat om trial and error. Wees niet bang om te vragen om iets anders als iets niet werkt.

Jij bent de expert van je eigen lichaam. Met de juiste ondersteuning kun je je leven weer iets meer in eigen hand nemen.