Pijnbestrijding thuis bij terminale patiënt: Hulpmiddelen en medicatie

Een geliefde die thuis afscheid moet nemen. Het is een intensieve en emotionele tijd.

Pijn is dan een ongelooflijke sta-in-de-weg. Het maakt praten, knuffelen of zelfs maar rustig ademhalen moeilijk.

Thuis pijnbestrijding bij een terminale patiënt is niet zomaar een klusje; het is de basis voor een waardig afscheid. Het doel is simpel: zorgen dat je naasten geen pijn lijden, zodat ze nog écht contact kunnen maken. Hier gaat het over de praktische kant: medicijnen, hulpmiddelen en hoe je dat allemaal regelt.

De basis: medicatie die werkt

Bij terminale pijn draait het meestal om morfine-achtige pijnstillers, ook wel opioiden genoemd. Een dokter of specialist ouderengeneeskunde schrijft dit voor.

Het klinkt heftig, maar het is vaak de enige manier om ernstige pijn de baas te zijn. De kunst is om de pijn te meten en de dosis precies goed af te stellen. Geen pijn, maar ook niet té suf.

Dat is een balans die je samen met de wijkverpleegkundige vindt. Je hebt verschillende vormen.

De meest voorkomende is de morfinepleister. Die plak je op de huid en geeft 72 uur lang een constante dosis. Denk aan merken als Durogesic of Matrifen.

Een pleister van 25 microgram per uur is een lage dosis, terwijl je ook sterkere varianten hebt tot 100 microgram per uur. De pleister werkt op de achtergrond, wat fijn is voor de basispijn.

Daarnaast zijn er tabletten of drankjes voor ‘doorbraakpijn’: pijnscheuten die plotseling komen.

Een bekend medicijn hiervoor is oxycodon in tabletvorm.

De juiste hulpmiddelen voor comfort

Medicatie doet het gros van het werk, maar hulpmiddelen zorgen voor het comfort. Ze verlichten de druk op het lichaam en geven rust.

Een goed hoofdkussen is essentieel. Denk niet aan een standaard hoofdkussen van de HEMA, maar aan speciale verpleegkussens. Een zitsteun of rugkussen helpt bij het zitten in bed of in een stoel.

Ze zijn er in allerlei vormen: wigvormig, omkeerbaar of met een uitsparing voor de hiel.

De matras is misschien wel het allerbelangrijkste. Een standaard matras is vaak te hard voor iemand die langdurig ligt. Een drukverlagende matras voorkomt doorligplekken (decubitus).

Je hebt luchtmatrassen die op en neer bewegen, of traagschuim matrassen die zich vormen naar het lichaam. Via de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) kun je deze matrassen vaak aanvragen.

De gemeente kan een deel van de kosten vergoeden, soms via een persoonsgebonden budget (PGB).

Comfort op de tast: textiel en kleding

De prijs van zo’n matras ligt tussen de €200 en €800, afhankelijk van de ernst van de situatie. Een zorgverzekering dekt dit meestal niet volledig, dus check de WMO. Zachte stoffen maken een groot verschil. Kies voor kleding van katoen of bamboe, zonder naden op de rug of schouders.

Een simpel hulpmiddel is een lakenlift. Dat is een soort doek die onder de persoon ligt en waarmee je hem of haar makkelijker kunt verplaatsen in bed, zonder te tillen.

Dit ontlast de mantelzorger enorm. Je kunt een lakenlift kopen voor ongeveer €40 tot €70. Ook handig: een glijzeil. Dit schuift makkelijker over het matras en helpt bij het omdraaien.

WMO, thuiszorg en PGB: wie regiet wat?

Het regelen van hulpmiddelen voelt soms als een doolhof. Laten we het helder maken.

De WMO is er voor inwoners die hulp nodig hebben om thuis te blijven wonen.

Voor terminale patiënten is dit vaak de poort naar hulpmiddelen. Je meldt je bij de gemeente en vraagt een WMO-voorziening aan. Dit kan een lening zijn of een vergoeding.

Denk aan een hoog-laagbed, een douchestoel of een aangepaste matras. De thuiszorg (wijkverpleging) is cruciaal voor de medische kant. Zij komen langs om de pleisters te verwisselen, pijn te meten en de medicatie bij te stellen. Hierbij helpt de wijkverpleegkundige met het thuiszorg zorgdossier bijhouden, zodat het medicijnenschema altijd klopt.

Heb je recht op een PGB (Persoonsgebonden Budget)? Dan ontvang je geld om zelf zorg en hulpmiddelen in te kopen.

Dit geeft veel vrijheid. Je kunt dan bijvoorbeeld zelf een hoog-laagbed huren of kopen. Een hoog-laagbed via de WMO is vaak gratis (eigen bijdrage hangt af van je inkomen), maar een PGB geeft je de keuze voor een specifiek merk of model.

Prijzen van veelgebruikte hulpmiddelen

• Hoog-laagbed: Via WMO vaak gratis, zelf kopen kost €1.500 - €4.000.
• Drukverlagende matras: Via WMO/PGB, los €200 - €800.
• Douchestoel: Via WMO, los €50 - €150.
• Verpleegkussen (verschillende maten): €25 - €60.
• Paracetamol tabletten (100 stuks): €3 - €5 (apotheek).
• Morfinepleister (Durogesic 25mcg): Ongeveer €25 per stuk (vergoed door verzekering).

Praktische tips voor mantelzorgers

Je staat er als mantelzorger vaak alleen voor. Zorg dat je niet verzuipt in de regelzaken. Begin op tijd.

Wacht niet tot de pijn onhoudbaar is voordat je de wijkverpleging inschakelt.

Zij kunnen een pijnplan opstellen. Houd een pijn dagboek bij. Noteer wanneer de pijn het ergst is, wat je hebt gegeven en hoe het daarna ging.

Dit helpt de arts enorm. Communicatie is key. Praat met je naaste. Vraag: "Waar zit de pijn? Hoe voelt het?

Brandend, stekend?" Gebruik een pijnschaal van 0 tot 10. Een 0 is geen pijn, een 10 is de ergste pijn die je je kunt voorstellen.

Probeer de pijn onder de 4 te houden. Als je naaste niet meer kan praten, kijk dan naar lichaamstaal: fronsen, onrustig bewegen, ademhaling.

Een tip: zorg voor een vaste medicatiemoment. Geef de pijnstilling op vaste tijden, ook als er geen pijn is. Dit heet preventief doseren. Het voorkomt dat de pijn eerst moet opbomen.

Verzorg de huid. Doorliggen gaat snel bij langdurig bedlegerig zijn. Draai je naaste regelmatig.

Gebruik een huidverzorgende lotion. Let op dat je geen pleisters plakt op de plek waar de morfinepleister zit.

Die pleister mag je overigens niet zomaar doorsnijden; dat verandert de afgifte van de medicijnen.

Emotionele pijnbestrijding

Pijn is niet alleen fysiek. Angst en verdriet maken pijn erger.

Zorg voor een rustige, veilige sfeer. Zacht licht, misschien een rustig muziekje of een geluidsinstallatie met natuurgeluiden. Aanraking is krachtig. Een hand vasthouden, een zachte massage op de schouders (als dat fijn is). Praat over goede herinneringen.

Het is oké om stil te zijn. Soms is stilte het beste medicijn naast de chemische variant.

Als mantelzorger is het ook belangrijk dat jij rust pakt. Je kunt geen zorg verlenen als je zelf op bent. Vraag hulp.

Vraag aan de thuiszorg of ze een keer extra langskomen, informeer dan direct naar het gebruik van beschermingsmateriaal in de thuiszorg, of vraag aan buren of familie of ze een uurtje kunnen zitten zodat jij even naar buiten kunt. Er bestaat ook respijtzorg: tijdelijke vervanging van de mantelzorger. Vraag dit aan bij de gemeente of het wijkteam.

Wanneer schakel je hulp in?

Het is soms moeilijk te bepalen wanneer het 'officieel' nodig is. Maar als je merkt dat de pijnstillers niet meer helpen, of dat je naaste steeds suf wordt van de medicatie, bel dan direct de huisarts of de dienstdoende arts.

Ook als je twijfelt over de dosis of bijwerkingen (zoals ernstige misselijkheid of verstopping), schroom niet. De wijkverpleging is er om te helpen, ze zijn er niet voor niets.

Een tip voor de laatste fase: soms is het nodig om te kiezen voor een morfinepomp (PCA-pomp). Dit is een apparaatje dat de patiënt (of een knop) kan indrukken voor een extra dosis pijnstiller. Dit geeft de patiënt controle. Dit wordt vaak ingezet door de palliatieve thuiszorg (specialisten in pijnbestrijding).

Thuis sterven is een keuze, waarbij u kunt kiezen voor hospice thuis of een regulier hospice. Pijn hoort daar niet bij.

Met de juiste medicijnen, goede hulpmiddelen en steun vanuit de WMO en thuiszorg, kun je een veilige omgeving creëren. Het is een rollercoaster, maar je hoeft het niet alleen te doen. Gebruik de middelen die er zijn. Het geeft rust voor je naaste, en dat geeft rust voor jou.