Afscheid bij dementie: Sterven thuis begeleiden als mantelzorger

Stel je voor: je zit aan de keukentafel. De klok tikt zachtjes.

Je vader of moeder kijkt je aan, maar je weet dat hij of zij je niet meer herkent. De ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie heeft een lange, zware weg afgelegd. En nu is het lichaam op.

De energie is weg. Het afscheid is nabij.

Dit is misschien wel de zwaarste klus die je als mantelzorger krijgt: begeleiden tot het einde. Thuis.

Want dat wil je. Liefdevol, warm, en met waardigheid. Het voelt ook enorm alleen. Hoe doe je dat?

Wat mag je verwachten? Waar vind je hulp?

Je bent niet de eerste die dit doet, en er is steun. Laten we het erover hebben, zonder poespas.

Wat betekent sterven bij dementie?

Dementie is een slopende ziekte. Het is een aandoening van de hersenen waarbij zenuwcellen afsterven.

Dit zorgt voor verwardheid, geheugenverlies en uiteindelijk voor het uitvallen van lichamelijke functies.

Het einde van dementie is vaak niet direct door de hersenaandoening zelf. Meestal is het een combinatie van verzwakking en complicaties. Veel voorkomende oorzaken van overlijden bij dementie zijn een longontsteking, een valpartij of het simpelweg stoppen met eten en drinken.

Het lichaam geeft het op. De persoon wordt slomer, slaapt veel, eet minder. Dit proces kan weken tot maanden duren. Het is een fase van loslaten, zowel voor de persoon met dementie als voor jou als mantelzorger.

Thuis sterven: Waarom is dit zo belangrijk?

Veel mensen met dementie willen het liefst thuis sterven. In hun eigen vertrouwde omgeving.

Omgeven door eigen spullen, eigen geuren, eigen herinneringen. Als mantelzorger wil je dit vaak ook. Het voelt als de allerlaatste zorg die je kunt geven.

Een warm bad van liefde en veiligheid. Het is een eervolle taak, maar ook een zware.

Thuis sterven is niet altijd vanzelfsprekend. Het vraagt om goede organisatie. Je moet weten wie je kunt bellen en wat er geregeld moet worden.

Zonder goede ondersteuning kan het te veel worden. Daarom is het slim om nu al na te denken over wat er kan gebeuren.

Je bent niet alleen. Er zijn professionals die je helpen.

De praktische kant: Hulp en hulpmiddelen

Om thuis te kunnen sterven, heb je vaak extra hulp nodig. Dit regel je via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO).

Je kunt bij je gemeente terecht voor een aanvraag. Dit heet 'ondersteuning thuis bij het levenseinde'. Je krijgt dan hulp van een professionele zorgverlener naast jou als mantelzorger.

Denk aan verpleegkundigen die langskomen voor het toedienen van medicijnen of het verzorgen van een katheter.

Ook praktische hulp zoals hulp bij wassen en aankleden hoort hierbij. De kosten voor deze WMO-zorg zijn inkomensafhankelijk. Een eigen bijdrage kan variëren van €20 tot €180 per maand, afhankelijk van je inkomen en vermogen.

Het is belangrijk om dit op tijd aan te vragen. De wachttijden bij de gemeente kunnen oplopen tot enkele weken.

Naast WMO-zorg is er de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Als er sprake is van een 'verpleeghuisindicatie' (intensieve zorg die je niet zelf kunt regelen), val je onder de WLZ.

Essentiële hulpmiddelen voor thuis

Dit betekent dat je een eigen bijdrage betaalt die kan oplopen tot ongeveer €900 per maand, maar de zorg zelf is dan goed geregeld. Een casemanager (vaak een verpleegkundige of psycholoog) kan je helpen met het aanvragen van deze zorg en het regelen van de benodigde papieren. Goede hulpmiddelen maken het verzorgen thuis een stuk makkelijker. Ze zorgen voor comfort voor de zieke en minder belasting voor jou.

Veel hiervan kun je kopen of huren. Via de WMO kun je soms ook een vergoeding krijgen voor bepaalde hulpmiddelen als je eigen vermogen tekortschiet.

• Verpleegbed: Een elektrisch bed dat je op en neer kunt bewegen. Makkelijker voor wisselen van laken en omhoog zitten. Huren kost ongeveer €75 - €120 per maand. Kopen is vaak vanaf €1.500.
• Hoofdkussen en matras: Een anti-decubitus matras (tegen doorliggen) is cruciaal bij langdurig bedlegerig zijn. Prijs: €150 - €400. Een goed hoofdkussen dat het hoofd ondersteunt is ook belangrijk.
• Wasbaar incontinentiemateriaal: In plaats van wegwerpluiers kun je kiezen voor wasbare broekjes. Dit scheelt afval en is vaak comfortabeler. Setjes van 5 kosten rond de €40.
• Tilhulp: Een tillift (plafondlift of verrijdbare lift) is zwaar materiaal. Dit regel je vaak via de WMO of een zorgverzekering met aanvullende pakketten. Een handige tillift voor thuis (zoals de Molift) kun je huren voor ongeveer €50 per maand.
• Verzorgingsartikelen: Zorg voor voldoende schoonmaakdoekjes, handschoenen (nitril), zalf (bijv. Bepanthen), en eventueel een neuskatheter of zuurstofapparatuur (via huisarts of ziekenhuis).

De rol van de mantelzorger: Wat kun je zelf doen?

Jij bent de spil. Jij kent de persoon het beste. Je bent de ogen en oren voor de artsen.

Maar je bent geen verpleegkundige. Je moet je grenzen bewaken.

Het is prachtig om te doen, maar het mag je eigen gezondheid niet kosten. Zorg voor afwisseling. Het allerbelangrijkste is contact maken.

Iemand met dementie kan vaak niet meer praten, maar voelen wel. Aanraken, zachtjes zingen, een geur die vertrouwd is. Blijf praten, ook al reageren ze niet meer, of overweeg de Dementietelefoon voor extra ondersteuning.

Vertel over de dag, over vroeger. Zorg voor een rustige sfeer.

Geen harde muziek, geen fel licht. Kaarslicht of een schemerlamp doet wonderen. Wat betreft eten en drinken: op een gegeven moment stopt de behoefte. Dwang is niet nodig.

Palliatieve sedatie: Wat is het?

Een slokje water, een ijsblokje of wat vochtige sponsjes voor de lippen kunnen helpen. Volg het tempo van de persoon.

Het lichaam zegt wanneer het genoeg is geweest. Dit is heel moeilijk om te zien, maar het hoort bij het proces van loslaten.

Als iemand veel onrust of pijn heeft, kan de arts palliatieve sedatie voorstellen. Dit betekent dat de persoon met dementie medicijnen krijgt (meestal morfine en midazolam) om hem of haar rustig te maken en pijn te verlichten. De persoon wordt hier heel suf van en slaapt steeds meer.

Uiteindelijk valt de persoon in een diepe slaap en overlijdt hieraan. Het doel is niet om het sterven te versnellen, maar om het lijden te verlichten. Het is een beslissing die je nooit alleen wilt nemen.

Bespreek dit goed met de huisarts, de specialist ouderengeneeskunde en eventueel een palliatief team.

Zij kunnen uitleggen wat de opties zijn en wat het inhoudt voor de laatste fase.

Praktische tips voor de laatste fase

Het is zover. De laatste uren of dagen.

De spanning kan hoog oplopen. Hier zijn concrete tips om de rust te bewaren en alles goed te laten verlopen.

1. Maak een 'laatste wensen' lijst: Wie moet er gebeld worden? Wil je dat de huisarts langskomt of dat het verzorgingstehuis het regelt? Wil je dat de kerk wordt ingelicht? Schrijf het op. Zo hoef je niet na te denken op een emotioneel moment.
2. Zorg voor een 'overledenzorg' plan: Weet wie de arts moet bellen om de dood vast te stellen. Meestal is dit de huisarts of de dienstdoende arts. In het weekend belt je de dienstdoende huisarts. Zorg dat je hun nummer bij de hand hebt.
3. Regel de kleding: Bedenk wat de persoon aan moet na het overlijden. Liefst makkelijke kleding, zonder rare sluitingen. Leg het klaar.
4. Denk aan jezelf: Eet en drink iets, ook al heb je geen trek. Zorg dat je af en toe even naar buiten gaat voor frisse lucht. Schakel hulp in van vrienden of familie voor praktische dingen (boodschappen, koffie halen). Je hoeft dit niet alleen te doen.
5. Neem de tijd: Na het overlijden is er geen haast. Neem de tijd om nog even bij de persoon te zijn. Was hem of haar nog een keer, doe een lekker geurtje op. Dit helpt bij het verwerken van het afscheid.

Emotionele steun en nazorg

Als de persoon is overleden, komt er een einde aan de intensieve zorg. Dit kan een vreemd, leeg gevoel geven. Je bent je taak als mantelzorger kwijt.

Geef jezelf de ruimte om te rouwen. Het is goed om te praten met mensen die het begrijpen. Zo kun je bijvoorbeeld een Alzheimercafé bezoeken voor lotgenotencontact. Verdriet is niet iets wat je 'oplost'.

Het is iets wat je meeneemt. De zorg voor een dierbare met dementie eindigt met het sterven, waarna je de nalatenschap regelen moet, maar de liefde en de herinneringen blijven.

Wees trots op wat je hebt gedaan. Je hebt iemand een veilig thuis gegeven tot het allerlaatste moment. Dat is onbetaalbaar.