Ervaringsverhaal mantelzorger: Zeven jaar voor mijn vader zorgen

Je staat ’s ochtends naast het bed van je vader. Hij is net wakker en kijkt je verward aan.

Je helpt hem uit bed, veegt hem schoon, maakt ontbijt en zorgt dat hij zijn medicijnen krijgt. Dit is je leven nu. Al zeven jaar lang. Het voelt alsof je in een achtbaan zit die nooit stopt.

Je houdt van hem, natuurlijk, maar soms ben je compleet op. Dit verhaal gaat over de realiteit van mantelzorg. Over hoe het voelt om dag in, dag uit voor een ouder te zorgen.

Wat is mantelzorg eigenlijk?

Mantelzorg is zorgen voor iemand die langdurig ziek is of een beperking heeft. Het is geen betaalde baan. Het is gewoon omdat je om iemand geeft.

Meestal is het een partner, kind of goede buur die de zorg op zich neemt.

In mijn geval is het mijn vader. Hij heeft de ziekte van Parkinson en heeft steeds meer hulp nodig.

Veel mensen denken dat mantelzorg alleen helpt met boodschappen doen. Maar het is veel meer dan dat. Het gaat over wassen en aankleden.

Over het toedienen van medicijnen. Over het regelen van afspraken met artsen.

En over emotionele steun geven, ook als je zelf heel moe bent. Het is belangrijk om te weten dat dit niet hetzelfde is als professionele thuiszorg. Thuiszorg komt langs voor medische handelingen of wassen. Mantelzorg is de onzichtbare kracht erachter.

Het is de constante aanwezigheid. Zonder mantelzorgers zou het zorgstysteem volledig vastlopen. Het is de lijm die alles bij elkaar houdt.

De realiteit van zeven jaar zorgen

Zeven jaar geleden begon het met kleine dingen. Mijn vader vergat zijn sleutels. Hij struikelde over een drempel.

We dachten: het is de leeftijd. Maar langzaam werd het erger.

De diagnose Parkinson zette onze wereld op z’n kop. De zorg werd intensiever.

Ik ben mijn baan minder gaan doen om voor hem te kunnen zorgen. De dagen zijn lang en eentonig. Ik sta om half zeven op.

Eerst kijken of hij goed ligt. Dan helpen met opstaan.

Ontbijt maken, pillen uitdelen. Tegenwoordig heeft hij een opstahulp nodig naast zijn bed, een soort lift die hem overeind tilt. Dat ding kostte €2.500, maar via de WMO kregen we een groot deel vergoed. Emotioneel is het zwaar.

Je ziet iemand aftakelen. Je vader, die vroeger alles kon, is nu afhankelijk van jou.

Soms is hij boos of verdrietig. Dan huilen we samen.

Maar er zijn ook momenten van liefde. Een glimlach als hij zijn lievelingseten krijgt. Dat houdt je op de been.

“Soms vraag ik me af: wie ben ik nog naast mantelzorger? Maar dan kijk ik naar hem en weet ik waarom ik het doe.”

De praktische kant is soms een chaos. Het huis moet anders ingericht worden. Een traplift was de eerste investering. Die kostte €4.000.

Gelukkig konden we een beroep doen op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO).

De gemeente keurde de aanvraag goed, maar het traject duurde drie maanden. Dat is frustrerend als je snel hulp nodig hebt.

Hulp vragen is geen zwakte

Veel mantelzorgers, waaronder ik, proberen alles zelf te doen. Dat is een valkuil, zeker voor jonge mantelzorgers in deze situatie. Je raakt opgebrand.

Het is essentieel om hulp in te schakelen. De WMO is hierin je beste vriend. Dit is de wet die regelt dat je kunt blijven wonen zoals je wilt, ondanks beperkingen.

Je vraagt hulp aan bij de gemeente. Een WMO-consulent komt op huisbezoek.

Zij kijken wat er nodig is. Soms is het een sta-op stoel. Die zijn er al vanaf €800, maar vaak te leen via de thuiszorgwinkel. Soms is het hulp in de huishouding.

Wij hebben iemand van 3 uur per week. Dat kost via de WMO ongeveer €19 per uur eigen bijdrage, afhankelijk van je inkomen.

Thuiszorg is de professionele aanvulling. Wij hebben een wijkverpleegkundige van ZorgDoeJeZo (een fictieve naam voor de regionale zorgaanbieder). Zij komt 2x per dag langs voor de medicatie en het wassen.

• WMO: Hulp in huis, hulpmiddelen, woningaanpassingen.
• Zorg in natura: Thuiszorg die de verpleging doet.
• Persoonsgebonden budget (Pgb): Geld om zelf zorg in te kopen. Wij hebben dit niet, want het is veel geregel.

Dit wordt volledig vergoed vanuit de basisverzekering, zonder eigen risico te tellen voor de zorg zelf. Mantelzorg ondersteunt hierbij, al blijft een goede balans tussen werk en zorg essentieel.

Een handig hulpmiddel dat we hebben aangeschaft is een afstandsbediening voor de verlichting. Mijn vader kan nu zelf de lamp aandoen. Zo’n domotica systeem kost €300, maar geeft hem een stukje zelfstandigheid terug. Het maakt mijn leven ook lichter.

Praktische tips voor de beginnende mantelzorger

Als je net begint, of als de zorg net toeneemt, kijk dan niet naar de berg werk die voor je ligt. Kijk naar de eerste stap. Ik had graag geweten dat je niet alles in één keer hoeft te regelen.

Begin met de basics. Regel eerst de Mantelzorgpas.

Veel gemeentes hebben deze. Hiermee krijg je korting op de was- en strijkservice of een gratis massage.

Het scheelt misschien maar €20 per maand, maar het voelt als erkenning. Vraag dit aan bij het Wmo-loket van je gemeente. Zorg voor goede hulpmiddelen.

Wij zijn heel blij met de douchestoel (€150) en de grijper (€15).

Die grijper is goud waard. Mijn vader kan zelf dingen oppakken zonder te vallen. Kleine investering, groot effect. Check altijd of je het via de WMO kunt krijgen, soms is het leenbaar.

1. Check je eigen grenzen. Wanneer ben je echt moe? Plan vrije tijd in.
2. Schakel de wijkverpleging in. Vraag de huisarts om een verpleegkundige. Dat ontlast enorm.
3. Gebruik de WMO. Doe een melding bij de gemeente. Zij zijn er om te helpen, niet om je te controleren.
4. Zoek lotgenoten. Op Facebook of in het buurthuis. Even klagen bij iemand die het snapt, helpt.
5. Accepteer hulp van anderen. Laat de buurvrouw boodschappen doen. Echt, het mag.

Verdiensten? Als mantelzorger krijg je geen salaris.

Wel kun je een mantelzorgvergoeding aanvragen. Dit is een vergoeding van de gemeente voor onkosten, zoals de Mantelzorger van het jaar verkiezing.

Het is niet veel, vaak €50 tot €150 per jaar. Maar het is iets. Ook kun je soms een deel van de zorgverzekering terugkrijgen voor respijtzorg. Respijtzorg is vervangende zorg, zodat jij even weg kunt.

De toekomst: hoe verder?

Na zeven jaar weet ik dat mantelzorg een marathon is, geen sprint.

Soms is het zwaar, vaak is het liefdevol. De zorg voor mijn vader zal waarschijnlijk alleen maar meer worden. We moeten nadenken over de volgende stap. Misschien een verpleeghuis?

Dat is een moeilijke gedachte. Maar voor nu blijven we thuis.

Met de juiste hulpmiddelen en de steun van de WMO en thuiszorg, is het vol te houden.

Het gaat om balans. Zorgen voor hem, maar ook zorgen voor mezelf. Ik heb geleerd dat ik niet de enige ben. Er zijn duizenden anderen zoals ik.

Als je dit leest en je herkent je in mijn verhaal: je doet het goed. Je bent niet alleen.

Pak de telefoon, bel de WMO, of praat met je huisarts. Er is hulp. Je hoeft het niet alleen te doen. Zeven jaar is lang, maar met de juiste ondersteuning kun je het aan.